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Links

Links und Informationen über die Krankheit Niemann Pick C:

Schweizerische Niemann Pick Vereinigung www.npsuisse.ch
NPSuisse auf Facebook www.facebook.com/niemannpick
NPSuisse auf Twitter twitter.com/npsuisse
Deutsche Niemann Pick Vereinigung www.niemann-pick.de
Englische Niemann Pick Vereinigung www.niemannpick.org.uk
Amerikanische Niemannn Pick Vereinigung www.nnpdf.org
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen: http://www.achse-online.de
Ara Parseghian Medical Research Foundation: http://www.parseghian.org
Universität von Notre Dame in Indiana, USA: http://niemannpick.nd.edu/
International Niemann-Pick Disease Alliance: http://www.inpda.org
Niemann-Pick Children's Fund: http://www.npcfund.org
Neurologische Abteilung, Zentrum Rosenhügel in Wien: http://www.niemannpickc.net
Klinik des Bezirks Oberpfalz (D): http://www.medbo.de
Infoseite von Actelion zu Niemann-Pick C: http://www.niemann-pick-c.com/
Blog rund um das Thema Niemann Pick C: http://www.immovingalong.blogspot.ch/

Websites von anderen betroffenen Kindern mit Niemann Pick C:

Familie Hempel (USA):www.addiandcassi.com
Familie Fornfeist (D): http://www.lili-npc.de
Familie Hirschfeld (D): http://luisasleben.wordpress.com
Familie Carter (UK):  http://hopeforhollie.co.uk
Familie Hadley mit Peyton und Kayla: (USA) http://www.hadleyhope.com
Julia's Journey: (USA): (the first NPC-Patient in the NIH-Cylcodextrin-trail): http://www.juliasjourney.net
Cody und Kayla: (NPC-Patient in the NIH-Cylcodextrin-trail) www.codyandkaylaontheroadtoacure.net
Familie Stults mit Brisan und Parker: (USA)  www.bripardun.com
Familie Reedy mit Chase: (USA) www.chasethecure.net und www.facebook.com/ChaseDiGiovanni
Liste von betroffenen Familien: http://addiandcassi.com/category/about-np-c/list-of-families
The Children's Stories - University of Notre Dame: http://niemannpick.nd.edu/the-childrens-stories

Videos zum Thema Niemann Pick C:

Video auf Youtube von Mael: Video anschauen
Fernsehbericht über Mael und seinen Verein "MAELS LEBEN" im Zentralschweizer Fernsehen Tele1: Video anschauen
Fernsehbericht über Mael im Tele Top: Video anschauen
Online-Kampagne zum Thema seltene Krankheiten mit Mael: Video anschauen
Fernsehbericht über Mael im Schweizer Fernsehen - Sendung "Puls": Video anschauen
Living with NP-C: The Poincilit Family (Schweizer Familie mit drei betroffenen Kindern): Video anschauen
The Poincilit Story - Life after NP-C Diagnose: (Schweizer Familie mit drei betroffenen Kindern): Video anschauen
Video einer Familie aus den USA mit zwei betroffenen Kindern: Video anschauen
Video Hadley Hope Fund: Update 2012 (zwei Kinder, die Cyclodextrin bekommen) (USA): Video anschauen
Video über Cyclodextrin-Abgabe (USA): Video anschauen
Video über Erfolgschancen mit Cyclodextrin: Video anschauen
Video von der Ara Parseghian Medical Research Foundation/University of Notre Dame: Video anschauen
Video über Prisan und Parker Stults, NPC-Patienten (USA): Video anschauen
Video über Holly Carter, NPC-Patientin (UK): Video anschauen
Video über Holly Carter, NPC-Patientin (UK) lange Version: Video anschauen
Video über Annie. NPC-Patientin (UK): Video anschauen

Websites zum Thema Seltene Krankheiten:

Helpline Seltene Krankheiten des Uni-Kinderspitals Zürich: www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten: www.kinder-mit-seltenen-krankheiten.ch
Allianz Seltener Krankheiten - Proraris: www.proraris.ch
Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten: www.stiftung-seltene-krankheiten.ch
Blackswan Foundation: www.blackswanfoundation.ch
Orphanet: www.orpha.net

Diverse Links:

Ponyhof Rämsiweid in Weggis: www.pferdestaerke.ch
Gratis Fotoshootings für Familien mit schwer kranken Kindern: www.herzensbilder.ch- Herzensilder auf Facebook
Ein kleines Geschenk für Kinder im Spital: www.troschtbaerli.ch
Clowns für Kinder im Spital: www.theodora.ch
Lustige Hausbesuche für Menschen mit Behinderungen oder schwerwiegende Erkrankungen: www.huusgloen.ch
Ferien- und Freizeitgestaltung für Mensche mit Behinderungen: www.denkanmich.ch
Forum über Kinder mit einer Einschränkung oder Behinderung: www.dasanderekind.ch
Stiftung Wunderlampe: www.wunderlampe.ch
Stiftung Sternschnuppe: www.sternschnuppe.chSternentaler: www.sternentaler.ch
Website von Mattias Fries, Duchenne Muskeldystrophie: www.mattias.ch (bekannte Familie von uns)
Unsere Webdesignerin: www.rundumsweb.ch
Die traumhaft schönen Bilder auf unserer Website sind von: www.matildablu.ch
Wirtschaftsmagazin - die Verlegerin Manuela Stier unterstützt Kinder mit seltenen Krankheiten: www.wirtschaftsmagazin.ch / Imagefilm

 

Familie Oetterli | Breiteichlimatt 2 | 6044 Udligenswil | Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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