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Juni 2016 - Die Studie beginnt....

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Soeben habe ich den letzten Tagebucheintrag auf Maels Website gelesen. Ein ganzes Jahr ist das nun schon her! Ich denke darüber nach, was in dieser Zeit so alles passiert ist und die Dankbarkeit, dass eigentlich sehr viel und doch nicht viel passiert ist, überwiegt.

Mael geht es gut und ist mehr oder weniger stabil. Zumindest sichtbar. Die Lernprobleme in der Schule haben zwar zugenommen, aber zum grossen Glück hat es Mael nicht emotional geschwächt, so dass er bis heute gerne in die Schule geht. Wir haben aber entschieden, dass Mael die zweite Klasse nochmals machen wird. Es war ein reiner Bauchentscheid. Denn normalerweise wiederholen Kinder wie Mael die Klasse nicht mehr, sondern man passt die Lernziele entsprechend an. Eigentlich wäre das normal. Aber irgendwie ist halt bei Maels Weg nichts normal und so haben wir auf Mael gehört, der selber signalisiert hat, dass er nochmals in die zweite Klasse gehen will. Und da er in einer Mischklasse ist, ist das auch wegen seinen Schulkameraden nicht so problematisch.

Ein weiterer Grund, wieso wir diesen Schritt gemacht haben, ist auch die Medikamentenstudie, von der wir schon einige Jahren wissen und nun schon lange warten. Nun ist es wirklich endlich soweit. Mael wird die Chance erhalten, an der Studie teilzunehmen. Zwei Jahre werden wir jeden zweiten Dienstag mit ihm nach Birmingham reisen um dort am Children’s Hospital an der Studie mit dem Wirkstoff Cyclodextrin teilzunehmen. Das Prozedere ist schwierig. Da das Medikament mit einer Lumbalpunktion verabreicht wird, brauch Mael eine kurze Narkose.

Wir wissen nicht, ob Mael in die Gruppe kommen wird, die das Medikament wirklich erhält oder, ob er nur ein Scheinprozedere bekommen wird. Auch wissen wir nicht, ob er die zu erwartende Nebenwirkung des Hörverlustes haben wird. Wir wissen nicht, ob dieses Medikament wirklich wie erhofft die Krankheit verlangsamen oder noch viel besser stoppen kann. Wir wissen es nicht. Wir wissen einfach, dass NPC ihm früher oder später alles nehmen wird. Alles! Und wir tun einfach alles was wir können, um ihm dieses Schicksal so gut es geht zu ersparen. Wir nehmen viel in Kauf und die Belastung für ihn und uns alle wird gross sein. Aber tief in unseren Herzen wissen wir, dass wir und speziell Mael das schaffen können!

Und wenn wir merken, dass wir den falschen Weg für ihn gewählt haben, dann hoffe ich fest, dass wir den Mut haben werden, für ihn und sein Leben einen anderen Weg zu nehmen. Aber nun schlagen wir diesen Weg der Hoffnung ein und hoffen so sehr, dass wir Mael mit unserer Entscheidung etwas Gutes tun! Wenn er nur ein paar Jahre länger sprechen könnte – ein paar Schritte und Spuren mehr auf dieser Welt hinterlassen dürfte, etwas länger von seiner wunderbaren Welt erzählt – etwas mehr vom Leben sieht und wir mit ihm all die schönen Dinge des Lebens erkunden dürfen - dann sind wir schon zufrieden.

Wenn ich diese Worte schreibe und nochmals lese, dass Mael nun wirklich in der Studie anfängt, dann kann ich es selber fast nicht glauben, dass wir es geschafft haben! Denn ohne unseren unermüdlichen Einsatz und all die intensiven Stunden, die wir in irgendeiner Form mit dieser Studie verbracht haben, wäre das nicht möglich gewesen! Es war kein leichter Entscheid, ihn in diese Studie zu bringen. Ich weiss noch, wie ich kurz nach der Diagnose vor sechs Jahren zum ersten Mal von diesem Wirkstoff Cyclodextrin hörte. Es war damals schon ein erster, kleiner Lichtblick. Dieses Licht wurde dann in den Jahren mit den ersten positiven und hoffnungsvollen wissenschaftlichen Resultaten und Untersuchungen immer heller und stärker und doch wurde auch immer klarer, dass auch dieses Medikament zwar eine Chance, aber keine Heilung sein könnte. Aber dennoch ist es Maels grösste Chance, wenn wir langfristiger versuchen zu denken.

Nebst dieser Medikamentenstudie laufen noch zwei andere Studien und es gibt weitere Ansätze in der Forschung, die vielleicht den ersehnten Erfolg bringen werden. Es wird niemals nur ein Medikament geben gegen diese schreckliche Krankheit. Die Zukunft wird eine Kombinationstherapie sein. Aber bis es soweit ist, wird viel Zeit vergehen. Vielleicht können wir Mael etwas Zeit schenken und vielleicht wird in dieser Zeit sogar ein weiterer Ansatz in der Forschung vorwärtskommen. Vielleicht kommt alles anders, als wir es im Moment befürchten müssen und vielleicht können wir mit der Teilnahme an dieser Studie auch anderen Kindern, die in Zukunft mit NPC geboren werden, eine Chance auf ein Leben geben. Dieser Gedanke hilft mir immer wieder, wenn die Angst wieder stärker als die Hoffnung ist und ich daran zweifle, ob wir nun auf dem richtigen Weg sind.

Ganz entscheidend wird sein, dass wir als Eltern gemeinsam diesen Entscheid fällten konnten. Denn alleine würde ich das alles einfach nicht schaffen. Wir werden während dieser Zeit viele liebe Menschen um uns brauchen, die uns helfen, das alles nebst dem normalen Alltag mit vier Kindern zu schaffen. Ganz, ganz grosse Hilfe werden wir bestimmt von unseren Familien bekommen und ich weiss auch, dass es auch hier im Dorf viele Hilfe geben wird, wenn wir sie wirklich brauchen. Wir sind nicht alleine. Und das tut uns so gut. Danke auch euch, die mitlesen, mithoffen, an uns denken und uns Kraft geben.

Wir schätzen es so sehr!

Claudia Oetterli

Sommer 2015 - Der Weg...

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Viel Zeit ist vergangen seit meinem letzten Tagebucheintrag im Oktober. Viel Schönes, viel Wunderbares und leider auch einiges Schweres ist seit dieser Zeit passiert. Es war etwas ruhig auf Maels Website. Denn die Energie zu schreiben fehlte mir mehr und mehr seit dem Herbst. Der Grund für Mamas Müdigkeit durften wir am 20. Februar 2015 mit riesiger Freude und Dankbarkeit verkünden. Mael wurde zum 3. Mal grosser Bruder und wir alle schlossen unsere Kleine, unser riesiges Glück Ella Maline, in unsere Herzen. Wir haben bewusst nicht im Voraus kommuniziert, dass wir nochmals ein Kind erwarten. Denn wir wollten uns etwas schützen und niemandem Rechenschaft ablegen, wieso wir noch ein Kind bekommen. Umso schöner war es dann zu erfahren, wie viele sich mit uns über die Geburt von unserer Prinzessin gefreut haben. Am meisten haben sich aber unsere drei Jungs gefreut. Sie konnten es alle kaum mehr erwarten, ihre kleine Schwester endlich zu sehen. Nie mehr werde ich das Strahlen in den Gesichtern meiner Jungs vergessen, als wir mit Ella vom Spital heim kamen. Spätestens in diesem Moment wussten wir, dass sich unser Vertrauen ins Leben gelohnt hat und es der absolut richtige Entscheid für uns war, nochmals ein Kind zu bekommen. Denn erst jetzt sind wir komplett. Liebe ist das größte Geschenk, das man geben und bekommen kann. Und die Liebe ist auch unsere Quelle, die uns hilft, Tag für Tag zu nehmen und die Hoffnung nicht aufzugeben. Es ist so schön zu sehen, wie sehr Mael, Lian und Nevin ihre kleine Schwester Ella lieben und wie glücklich sie sind,  dass wir sie haben. Wir sind so dankbar, dass wir Mael, Lian und Nevin dieses große Geschenk nochmals machen durften und geniessen unser Kleeblatt so sehr!

Die Geburt von Ella ist das Wunderbarste, was in diesem Winter passiert ist. Aber der Winter hat auch einiges Schweres gebracht. Glück und Leid. Es liegt in unserem Leben sehr nahe beisammen. Nur wenige Wochen vor der Geburt ging es Mael sehr schlecht. Er hatte eine virale Lungenentzündung und war eine Woche im Spital und danach noch mehrere Wochen sehr geschwächt und hat sich bis heute nicht ganz von diesem Infekt erholt. Mael hat zum Glück relativ wenige Infekte oder andere Kinderkrankheiten und doch kämpft sein Körper täglich gegen seine Krankheit, die in jeder Zelle seines Körpers schlummert. Darum nimmt ihn ein normaler Infekt auch so mit. Es tat so weh, ihn so schwach zu sehen. Und es war ein brutaler Blick in Maels Zukunft. Wir haben ihn im Spital und auch zu Hause liebevoll umsorgt, ihn an den Tisch getragen und beim Gehen gestützt, ihm im Wagen spazieren gefahren, waren zur Kontrolle im Spital, er sprach kaum und war sehr schläfrig. So stell ich mir es vor, wenn die Krankheit mehr und mehr fortschreitet. Ein Gedanke, den ich schnell wieder beiseiteschieben musste, um die Kraft für ihn nicht zu verlieren.

Erst jetzt haben wir wieder das Gefühl, dass sich Mael fast ganz von der Lungenentzündung erholt hat. Zwischenzeitlich war es nicht zu übersehen, dass der Infekt Spuren hinterlassen hat auf seinem Weg. Spuren, die leider den Weg zurück gehen, den er bis jetzt gemacht hat. Maels Gesundheitszustand wurde in vielen Bereichen schlechter und die Angst, dass das Leben des Abschiednehmens nun wirklich gekommen ist und wir zusehen müssen, wie er alles verliert, war unerträglich gross. Grobmotorisch macht Mael kaum mehr Fortschritte und er ist immer wieder sehr müde und schlapp und hat Mühe mit dem Gleichgewicht. Er ist zwar wieder aktiver und spielt gerne und oft Fussball oder bewegt sich viel im Garten. Aber auch das hinterlässt Spuren. Seine Knie sind vom vielen Hinfallen ganz blau und offen. Er ist so ein tapferer Junge und macht nach einem Sturz wieder da weiter, wo er vorher hingfallen war. Wir möchten ihm dieses Glück, wenn er Fussball spielt nicht jetzt schon nehmen und darum lassen wir ihn. Immer hoffend, dass er sich nicht verletzt und er als Sieger vom Platz geht.

Nebst den körperlichen Schwächen wurde uns zum ersten Mal bei einem Gespräch in der Schule auch schmerzlich bewusst, dass er auch im kognitiven Bereich Probleme hat und er Lernschwächen zeigt. Die Motivation für die Schule ist leider auch gesunken und wir sehen diesen Willen zu lernen nicht mehr so wie am Anfang der Schule. Die Gratwanderung zwischen Förderung und Überforderung ist enorm schwierig und ich komme deswegen auch oft an meine Grenzen. Wie soll man auch ein Kind grossziehen, das eigentlich keine Chance hat gross zu werden? Wie soll man einem Kind etwas beibringen, immer wissend, dass es wieder verloren gehen wird? Hier hilft einmal mehr nur die Hoffnung, dass er doch noch eine Chance hat. Und so halte ich es aus.

All diese Angst, all dieser Schmerz und all dieses Wissen vom Weg, den er rückwärts machen wird, ist unerträglich schwer. Von Eltern, deren Kinder bereits alles verloren haben oder sogar gestorben sind, habe ich oft gehört, dass man lernt mit diesem Abschiednehmen umzugehen und man langsam reinwächst in den Tod seines Kindes. Vielleicht mag das stimmen, weil man einfach keine Wahl hat und wir das Beste aus dem Leben machen möchten, das wir alle haben. Maels Krankheit hat uns viel genommen und wird auch sein kostbares Leben nehmen. Aber unser aller Leben und die vielen schönen Momente darf die Krankheit nicht auch noch nehmen. Darum kämpfen wir auch so sehr für ein möglichst normales Leben für uns und unsere Kinder.

Und der Kampf ist zum Glück nicht ganz aussichtslos. Auch wenn es Tage gibt, wo ich kein Licht am Ende des Tunnels und kein Funken der Hoffnung spüre. Die Hoffnung ist für uns nach wie vor die Forschung. Seit mehr als zwei Jahren hoffen und bangen wir, dass es eine experimentelle Therapie mit dem Wirkstoff Cyclodextrin gibt. Dieses Medikament könnte helfen, die Krankheit zu verzögern und den Patienten ein längeres und beschwerdefreieres Leben zu geben. Wir haben inzwischen gelernt, dass alles viel langsamer läuft als es uns lieb ist und es für jedes Kind mit NPC ein Wettlauf gegen die Zeit ist. Inzwischen ist die Forschung aber einen Schritt weiter und doch bringt sie neue, grosse Herausforderungen und ganz, ganz schwierige Entscheidungen mit sich. Bis Ende dieses Jahres sollen weitere Patienten für die laufende Studie rekrutiert werden und dies auch in Europa. Alle zwei Wochen bekommen die Patienten eine Lumbalpunktion (Einstich am Rücken) mit einer ziemlich hohen Dosis, die leider zu Gehörverlust führen kann. Ob und in welchem Grad dies passiert, wissen wir nicht. Aber es ist möglich. Und niemand kann sagen, ob das bei Mael passieren würde, sollte er an der Studie teilnehmen. Und noch eine weitere, fast schon grausame Ungewissheit kommt neu dazu. Von den 50 Patienten, die in der Studie sind, werden nicht alle den Wirkstoff erhalten, sondern sie sind zum Teil in einer Kontroll-Gruppe ohne Medikament. Nur so können sie testen, ob Cyclodextrin wirklich wirkt und nur so erhalten sie von den verschiedenen Behörden auch die Zulassung, um das Medikament einmal auf den Markt zu bringen. Wir müssen uns also entscheiden, ob wir wollen, dass Mael ein Jahr lang alle zwei Wochen nach Deutschland reisst, unter Narkose eine Lumbalpunktion bekommt und er eventuell Hörverlust erleiden wird. Und wir müssen auch damit leben können, dass er diese Infusionen vielleicht für ein Jahr für nichts bekommt, weil er vielleicht zu der Gruppe gehören wird, die kein Medikament bekommt. Wir müssen diese Entscheidungen treffen und wir müssen uns vor allem einig sein, dass wir den gleichen Weg gehen möchten. Wollen wir Maels Leben versuchen zu retten, oder wollen wir nichts tun und mit ihm den Weg zurückgehen? Wollen wir so ein Risiko eingehen und ihm dafür die grösste Chance seines Lebens geben? Diesen Entscheid zu treffen ist sehr schwierig. Wir sind froh, dass wir inzwischen auch Unterstützung von unserer Ärztin haben, die eine Teilnahme an der Studie auch aus medizinischer Sicht unterstützen würde. Aber es bleibt eine schwierige Entscheidung und wir brauchen noch etwas Zeit, um diese Entscheidung gemeinsam zu treffen.

NPC wird fortschreiten und ihm alles nehmen. Wir wissen so wenig und doch wissen wir, dass Mael ohne ein neues Medikament keine Chance hat und sterben wird. Egal, wie wir uns entscheiden werden und wie es mit der Studie oder auch einer anderen Studie weitergeht. Wichtig ist, dass wir uns nie Vorwürfe machen dürfen für den Weg, den wir wählen werden. Denn es gibt kein richtig oder falsch wenn man weiss, dass sein Kind stirbt und man versucht, sein Leben dennoch zu retten. Es bleibt uns nur die Hoffnung, dass unser über alles geliebtes Kind noch lange zusammen mit seinen Geschwistern bei uns sein kann. Es bleibt uns nur die Kraft und den Mut nicht zu verlieren, alles für sein Leben zu tun und den Kampf nicht aufzugeben. Die grösste Hilfe für uns sind unsere Kinder. Ihr Lachen, ihre bedingungslose Liebe und ihr Glück, das sie in ihren Augen haben ist für uns immer und immer wieder der Grund, weiterzumachen und an das Wunder zu glauben. So aussichtslos es auch manchmal ist. Und so geniessen wir die vielen schönen Augenblicke. Im Moment ganz speziell den Sommer und die etwas leichteren Tage, die unsere Herzen etwas mit Sonne füllen.

Claudia Oetterli

 

Herbst 2014 - "Mami, Engel bringen Glück!"

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„Mami, Engel bringen Glück!“ - Mit diesen Worten begrüsste mich kürzlich mein Engel Mael am Morgen, als ich ihn weckte, um ihm sein Medikament zu geben. Oft liege ich dann noch mit ihm im Bett und wir beide geniessen diese innige Zweisamkeit. Es ist der Moment im Tag, wenn wir zwei ganz fest füreinander Zeit haben, ohne dass Maels kleine Brüder zu kurz kommen und  ich meinen Engel einfach nur halten kann und er mich – ohne grosse Worte, einfach mit ganz viel Wärme und Liebe. Ich geniesse diese Zeit so sehr. Denn wenn er dann etwas später in die Schule geht, dann vermisse ich ihn oft ganz fest.

Seit vier Monaten geht Mael zur Schule. Die Integration von Mael läuft sehr gut und er geht ziemlich gerne in die Schule. Aber irgendwie habe ich mich noch nicht ganz daran gewöhnt, ihn jeden Morgen gehen zu lassen. Er geht in eine Welt, in der er trotz Hilfe und Unterstützung alleine ist und ich Angst habe, dass es ihm nicht gut geht und er mehr und mehr merkt, dass ihm vieles schwerer fällt als den anderen und dass er anders ist und wird. Dass Mael überhaupt mit NPC zur Schule kann, ist alles andere als selbstverständlich und wir sind dankbar dafür. Und doch schleicht sich manchmal der traurige Gedanke in mein Herz, dass er doch lieber einfach bei mir sein soll. Darum, weil ich weiss, dass all das, was er lernt, wieder verloren gehen wird und eigentlich alles so schrecklich sinnlos ist. Wozu die Mühe? Wozu das Vermissen? Wozu das alles? Die Antwort ist klar. Weil er ein ganz normales Junge sein will. Weil er nicht weiss, wie grausam seine Krankheit sein wird. Weil er jetzt glücklich und zufrieden ist und er lernen und leben möchte.

„Ja, Engel bringen Glück“, antwortete ich ihm und hielt ihn ganz fest an diesem Morgen neulich. Für mich ist er jetzt schon ein Engel und der Gedanke, dass er uns einmal Glück bringen wird, wenn er nicht mehr da ist, tröstet meine Seele. Meine Tränen bei der Antwort verstand er nicht. Aber er wischte sie weg und gab mir einen Kuss auf meine Augen. So ist er, mein kleiner, sanfter Engel. Und diese Momente werde ich für immer in meinem Herzen tragen.

Mael schläft seit einigen Wochen in seinem neuen Zimmer im Erdgeschoss in unserem Haus. Der Umzug vom ersten Stockwerk ins Erdgeschoss haben wir bewusst bereits jetzt gemacht mit dem Blick in die Zukunft, den wir eigentlich lieber nicht machen. Denn wir müssen an die Zukunft denken und auch rational planen, wie es Mael in Zukunft bei uns am besten gehen wird. Und so haben wir einen ersten Schritt für diese Planung schon gemacht. Einerseits brauchten wir etwas Platz und andererseits wollten wir den Wechsel von seinem Zimmer vom oberen zum unteren Stock bereits jetzt machen. Jetzt, wo es für ihn kein Muss ist, weil er die Treppe nicht mehr hoch- und runtergehen kann. Jetzt, wo er noch ganz klar und voller Freude seine Wünsche für die Einrichtung seines Zimmers äussern konnte. Wir haben uns grosse Mühe bei der Gestaltung und Einrichtung seines Zimmers gegeben. Denn so sehr wir auch hoffen – die Wahrscheinlichkeit, dass es sein letztes, eigenes Zimmer sein wird, ist gross. Und so sollte es auch ganz speziell schön für ihn werden. Und es ist uns gelungen. Mael liebt sein neues Zimmer und er schläft sehr gut darin. Die Farbe hellgrün hat er ausgewählt. Wohl nicht wissend, dass grün Hoffnung bedeutet. Und klar, es wurde ein Safari-Zimmer mit den vielen Zebras, die er alle geschenkt bekommen hat. Mael fühlt sich wohl in seinem Zimmer. Und das hilft auch mir mit diesem Schritt in die Zukunft gut klar zu kommen und die Hoffnung nicht zu verlieren, dass er noch lange  und möglichst gesund in diesem Zimmer leben kann.

Im Oktober war Mael seinen geliebten Zebras wieder ganz nahe. Wir verbrachten erneut zwei unvergessliche Wochen in Südafrika und haben es so sehr genossen, mit unseren drei Jungs Zeit in diesem wunderschönen Land zu verbringen. So lange wie möglich. Das ist und bleibt unser Lebensmotto für Maels Leben, dessen Krankheit genau das nehmen wird. Mael bekommt immer mal wieder Zustupf auf seinem privaten Konto mit dem Hinweis, dass wir damit das machen sollen, was ihn glücklich macht und ihm gut tut. Und so haben wir uns erlaubt, ein paar Extras für die Ferien damit zu bezahlen. Eine Safari gehörte natürlich dazu! Alle drei waren ganz aufgeregt und Maels wunderschönes Strahlen zeigte uns, dass das Geld von den lieben Menschen, die mit Mael diesen Weg gehen, so richtig investiert ist. Denn es sind die Erinnerungen, die uns und auch seinen Brüdern bleiben werden. Die Erinnerungen an unseren glücklichen Mael, der mit seinem Strahlen alles erhellt.

Und nun hat der Winter bereits wieder Einzug gehalten und Mael zählt aufgeregt die Tage bis Weihnachten. Der Winter ist die Zeit, in der Mael generell schwächer ist und ihm viel abverlangt. Aber dieses Jahr werden wir das Gefühl nicht los, dass es nicht „nur“ der Winter ist, der ihn schwächt. Maels Gleichgewicht scheint schon seit unseren Ferien im Oktober schlechter zu sein und ihn immer und immer wieder torkeln zu sehen, macht so grosse Angst und ist wie tausend Stiche mitten in mein Herz. Es könnte ja auch das strenge Programm mit der Schule sein, ein Infekt, ein schlechter Tag. Es könnte und soll doch bitte einfach etwas anderes sein! Aber früher oder später wird es nichts anderes sein und im Moment wissen wir nicht, ob diese Beobachtung richtig ist oder ob wir uns das „nur“ einbilden. Es bleibt eine Ungewissheit und die grosse Angst, ob die Krankheit nun wirklich schneller fortschreitet. Mit dieser Angst im Herzen bringe ich ihn jeden Abend ins Bett. Ihn nochmals halten – nochmals mit ihm reden und ihm sagen, wie lieb ich ihn habe. Das ist das Beste, was ich gegen die Angst tun kann. Und dann, wenn vielleicht das Herz wieder einmal etwas zu fest schmerzt und die Tränen kullern, hält er mich und fragt. „Mami, besch du trurig?“. Ja, sage ich. „Gäll, es esch wäge minere Krankheit.“. Ich kann nicht antworten. Er küsst und streichelt mich und sagt: "Mami, muesch ned Angscht ha, mer gots guet." Und so schläft er ein mein Engel und mein Herz wird wieder etwas ruhiger, weil ich weiss, dass es ihm gut geht.

Claudia Oetterli

Sommer 2014 - Die Zeit heilt Wunden....

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Die Zeit heilt Wunden – sagt man. Nur trifft dies in unserem Fall nicht ganz zu, da unser und vor allem Maels Leben nicht einfacher, sondern schwieriger werden wird und es die Zeit ist, vor der wir uns so sehr fürchten. Die Wunden des Schockes nach der Diagnose sind vielleicht etwas verheilt. Aber ein Teil meines Herzens ist mit den Worten unheilbar und tödlich für immer und ewig verbrannt. Diese tickende Uhr, diese Ungewissheit, wann es soweit ist, dieses nicht wissen, ob die Zeit für oder gegen Mael ist und er genügend Zeit für ein Wunder hat - diese tickende Uhr ist es, was die Zeit hier und heute immer und immer wieder schwer macht.

Im Alter von 19 Monaten haben wir erfahren, dass Mael NPC hat. Nun ist Mael schon fast 6,5 Jahre alt. Die Zeit vergeht im Fluge. Das trifft auch für uns wahrhaftig zu. Eigentlich viel zu schnell. Denn wir möchten doch die Zeit, die uns bleibt mit ihm, so fest und so lange wie möglich geniessen. Ich erlebe sehr viele Momente mit Mael, unglaublich intensiv und voller Liebe, und ich bin in solchen Momenten froh, dass ich sie inzwischen auch geniessen kann. Momente wie diese, wenn ich am Abend, wenn er bereits schläft, nochmals an sein Bett gehe, seine warme Hand halte und ich dieses Leben und diese Wärme aufsauge, um sicher zu sein, dass unser Mael hier und heute bei uns ist. Momente wie diese, wenn er seine Kuscheleinheiten braucht und er mir tausend Küsse gibt und mir ins Ohr flüstert, dass er mich liebt und ich ihm verspreche, dass auch ich ihn für immer lieben und für ihn da sein werde. Momente wie diese, wenn er mein weinendes Herz mit seinem Lachen erheitert und ich wieder da weitermachen kann, wo mein Herz zuvor stehen geblieben ist. Es gibt so viele Momente, wo ich wegen Maels Krankheit so viel für mein Leben lerne. Die Zeit heilt nicht alle Wunden. Aber sie hilft, mit dem, was wir erlebt haben und erleben werden, etwas besser und anders klar zu kommen. Aber heilen – das wir mein Herz nie mehr. Die Liebe heilt Wunden – das trifft für mich viel eher zu.

Unsere Lieblingszeit, der Sommer, ist bereits wieder vorbei. Wir haben ihn genossen – auch wenn die Sonne zwischenzeitlich etwas gestreikt hat. Ganz speziell war für die Jungs die Fussball-WM. Besonders Mael und Lian waren richtig im Fussballfieber und wir genossen es sehr, die Freude der Kinder zu sehen. Im eigenen WM-Stübli zu Hause schauten unsere drei Fussballhelden einige Spiele und waren überglücklich über die Siege der Schweizer Nationalmannschaft. Und wir waren es mit ihnen, und auch ganz speziell für Mael, der diese WM mit viel Freude und Kraft erleben durfte. Wir freuten uns, dass er zusammen mit seinen Brüdern selber Fussball spielen kann, dass er weiss, wie manche Spieler heissen, wer die Gegner waren und auch mehrere Wochen nach der WM noch weiss, wer gewonnen hat. In vier Jahren möchte Mael dann wieder im WM-Stübli Fussball schauen und dann auch die Spiele spät am Abend schauen. Vier Jahre – das ist wieder eine Zeit, die so grosse Angst macht. Eine Zeit, in der wir nicht wissen, was alles mit ihm passieren wird und er vielleicht bereits schwer behindert und gezeichnet sein könnte. Deshalb schauen wir besser gar nicht so weit nach vorne. Denn diese Zeit ist viel zu angsteinflössend und erdrückend für mich.

Kurz nach der tödlichen Diagnose von Mael fragte ich seine Ärztin, ob Mael fünf Jahre alt wird und je in den Kindergarten kommt... Sie zuckte mit den Schultern und meinte, sie wisse es nicht. Mael kam in den Kindergarten! Und Mael hat es im Kindergarten wunderbar gemacht und ging jeden Tag voller Freude. In der letzten Woche im Kindergarten durften wir an einem wunderschönen Abschiedskonzert von Mael mit seiner Kindergartenklasse und seiner wunderbaren Kindergärtnerin teilnehmen. Er war so glücklich, so stolz, so voller Kraft und Leben! Und wir waren mit ihm glücklich und vor allem dankbar, dass er in den Kindergarten kam und so ein tolles Jahr hatte. Wir können nicht genug danke sagen, dass Mael ein so schönes und erlebnisreiches Jahr hatte und er so liebevoll und voller Verständnis umsorgt wurde. Mael war sehr glücklich im Kindergarten! Ihn so zu sehen, gab uns jeden Tag Mut und Kraft, weiterzukämpfen und an unser grösstes Wunder zu glauben.

Wir wissen nicht, ob und wie lange Mael Fortschritte im motorischen und kognitiven Bereich machen kann. Denn NPC ist und bleibt unberechenbar und wird irgendeinmal jede noch so kleine Bewegung und jedes Wissen und Können von Mael verunmöglichen. Aber nicht heute und hoffentlich nicht morgen! Denn noch ist Mael stärker als NPC! Dies hat er uns wieder einmal gezeigt, als er während den Sommerferien etwas schwimmen gelernt hat. Aufgrund seiner Muskelschwäche und der Koordinationsprobleme ist dies eine enorme Leistung für ihn! Sein kleiner Bruder Lian schwimmt mit 4,5 Jahren wie ein Fisch und Mael versuchte es mit viel Hilfe und Motivation auch ohne Schwimmflügel. Und siehe da! Auch er kann nun etwas schwimmen und ist ganz stolz über diese enorme Leistung. Wir freuen uns mit ihm über diese Freiheit und Leichtigkeit im Wasser. Denn im Wasser ist unser Mael unendlich glücklich! Ihn so zu sehen, ist schlicht und einfach wunderbar!

Jeder noch so kleine Fortschritt hilft gegen die Angst, Mael viel zu früh zu verlieren. Jedes noch so kleine Zeichen, dass er stabil ist und die Krankheit nicht stark fortschreitet, ist für uns Balsam für die Seele. Seit dem 18. August 2014 ist Mael in der Schule. Wie schon im Kindergarten hat Mael etwas extra Hilfe mit seiner Klassenassistenz, die er bereits gut kennt und mit der zusätzlichen Betreuung des Heilpädagogen. Der Schulstart ist sehr gut geglückt und nun nach den ersten Wochen haben wir das Gefühl, dass er angekommen ist und er bereits gut integriert ist in seiner Klasse. Nun wird sich zeigen, ob es der richtige Entscheid war, Mael jetzt einzuschulen. Die Angst, dass es für ihn zu viel wird und er unter dem Leistungsdruck leiden könnte, ist sehr gross. Das Wissen, dass Mael nicht wie die anderen Kinder fürs ganze Leben lernt, sondern es eine Frage der Zeit ist, bis er alles wieder verlernt, hängt wie ein schwerer Schatten über diesem Glück, über diesem Leben unseres wunderbaren Kindes. Die Angst und Trauer ist hier. Wie so oft bei sehr schönen und speziellen Momenten in Maels Leben. Ebenso gross ist aber auch die Freude, dass er überhaupt in die Schule kam! Hier in unserem Dorf. Hier, wo er jetzt doch einfach noch hingehört. Hier zusammen mit Kindern, die er bereits kennt und mit denen er nun ein Stück in seinem Leben gehen darf.

Claudia Oetterli

Familie Oetterli | Breiteichlimatt 2 | 6044 Udligenswil | Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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