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Herbst 2014 - "Mami, Engel bringen Glück!"

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„Mami, Engel bringen Glück!“ - Mit diesen Worten begrüsste mich kürzlich mein Engel Mael am Morgen, als ich ihn weckte, um ihm sein Medikament zu geben. Oft liege ich dann noch mit ihm im Bett und wir beide geniessen diese innige Zweisamkeit. Es ist der Moment im Tag, wenn wir zwei ganz fest füreinander Zeit haben, ohne dass Maels kleine Brüder zu kurz kommen und  ich meinen Engel einfach nur halten kann und er mich – ohne grosse Worte, einfach mit ganz viel Wärme und Liebe. Ich geniesse diese Zeit so sehr. Denn wenn er dann etwas später in die Schule geht, dann vermisse ich ihn oft ganz fest.

Seit vier Monaten geht Mael zur Schule. Die Integration von Mael läuft sehr gut und er geht ziemlich gerne in die Schule. Aber irgendwie habe ich mich noch nicht ganz daran gewöhnt, ihn jeden Morgen gehen zu lassen. Er geht in eine Welt, in der er trotz Hilfe und Unterstützung alleine ist und ich Angst habe, dass es ihm nicht gut geht und er mehr und mehr merkt, dass ihm vieles schwerer fällt als den anderen und dass er anders ist und wird. Dass Mael überhaupt mit NPC zur Schule kann, ist alles andere als selbstverständlich und wir sind dankbar dafür. Und doch schleicht sich manchmal der traurige Gedanke in mein Herz, dass er doch lieber einfach bei mir sein soll. Darum, weil ich weiss, dass all das, was er lernt, wieder verloren gehen wird und eigentlich alles so schrecklich sinnlos ist. Wozu die Mühe? Wozu das Vermissen? Wozu das alles? Die Antwort ist klar. Weil er ein ganz normales Junge sein will. Weil er nicht weiss, wie grausam seine Krankheit sein wird. Weil er jetzt glücklich und zufrieden ist und er lernen und leben möchte.

„Ja, Engel bringen Glück“, antwortete ich ihm und hielt ihn ganz fest an diesem Morgen neulich. Für mich ist er jetzt schon ein Engel und der Gedanke, dass er uns einmal Glück bringen wird, wenn er nicht mehr da ist, tröstet meine Seele. Meine Tränen bei der Antwort verstand er nicht. Aber er wischte sie weg und gab mir einen Kuss auf meine Augen. So ist er, mein kleiner, sanfter Engel. Und diese Momente werde ich für immer in meinem Herzen tragen.

Mael schläft seit einigen Wochen in seinem neuen Zimmer im Erdgeschoss in unserem Haus. Der Umzug vom ersten Stockwerk ins Erdgeschoss haben wir bewusst bereits jetzt gemacht mit dem Blick in die Zukunft, den wir eigentlich lieber nicht machen. Denn wir müssen an die Zukunft denken und auch rational planen, wie es Mael in Zukunft bei uns am besten gehen wird. Und so haben wir einen ersten Schritt für diese Planung schon gemacht. Einerseits brauchten wir etwas Platz und andererseits wollten wir den Wechsel von seinem Zimmer vom oberen zum unteren Stock bereits jetzt machen. Jetzt, wo es für ihn kein Muss ist, weil er die Treppe nicht mehr hoch- und runtergehen kann. Jetzt, wo er noch ganz klar und voller Freude seine Wünsche für die Einrichtung seines Zimmers äussern konnte. Wir haben uns grosse Mühe bei der Gestaltung und Einrichtung seines Zimmers gegeben. Denn so sehr wir auch hoffen – die Wahrscheinlichkeit, dass es sein letztes, eigenes Zimmer sein wird, ist gross. Und so sollte es auch ganz speziell schön für ihn werden. Und es ist uns gelungen. Mael liebt sein neues Zimmer und er schläft sehr gut darin. Die Farbe hellgrün hat er ausgewählt. Wohl nicht wissend, dass grün Hoffnung bedeutet. Und klar, es wurde ein Safari-Zimmer mit den vielen Zebras, die er alle geschenkt bekommen hat. Mael fühlt sich wohl in seinem Zimmer. Und das hilft auch mir mit diesem Schritt in die Zukunft gut klar zu kommen und die Hoffnung nicht zu verlieren, dass er noch lange  und möglichst gesund in diesem Zimmer leben kann.

Im Oktober war Mael seinen geliebten Zebras wieder ganz nahe. Wir verbrachten erneut zwei unvergessliche Wochen in Südafrika und haben es so sehr genossen, mit unseren drei Jungs Zeit in diesem wunderschönen Land zu verbringen. So lange wie möglich. Das ist und bleibt unser Lebensmotto für Maels Leben, dessen Krankheit genau das nehmen wird. Mael bekommt immer mal wieder Zustupf auf seinem privaten Konto mit dem Hinweis, dass wir damit das machen sollen, was ihn glücklich macht und ihm gut tut. Und so haben wir uns erlaubt, ein paar Extras für die Ferien damit zu bezahlen. Eine Safari gehörte natürlich dazu! Alle drei waren ganz aufgeregt und Maels wunderschönes Strahlen zeigte uns, dass das Geld von den lieben Menschen, die mit Mael diesen Weg gehen, so richtig investiert ist. Denn es sind die Erinnerungen, die uns und auch seinen Brüdern bleiben werden. Die Erinnerungen an unseren glücklichen Mael, der mit seinem Strahlen alles erhellt.

Und nun hat der Winter bereits wieder Einzug gehalten und Mael zählt aufgeregt die Tage bis Weihnachten. Der Winter ist die Zeit, in der Mael generell schwächer ist und ihm viel abverlangt. Aber dieses Jahr werden wir das Gefühl nicht los, dass es nicht „nur“ der Winter ist, der ihn schwächt. Maels Gleichgewicht scheint schon seit unseren Ferien im Oktober schlechter zu sein und ihn immer und immer wieder torkeln zu sehen, macht so grosse Angst und ist wie tausend Stiche mitten in mein Herz. Es könnte ja auch das strenge Programm mit der Schule sein, ein Infekt, ein schlechter Tag. Es könnte und soll doch bitte einfach etwas anderes sein! Aber früher oder später wird es nichts anderes sein und im Moment wissen wir nicht, ob diese Beobachtung richtig ist oder ob wir uns das „nur“ einbilden. Es bleibt eine Ungewissheit und die grosse Angst, ob die Krankheit nun wirklich schneller fortschreitet. Mit dieser Angst im Herzen bringe ich ihn jeden Abend ins Bett. Ihn nochmals halten – nochmals mit ihm reden und ihm sagen, wie lieb ich ihn habe. Das ist das Beste, was ich gegen die Angst tun kann. Und dann, wenn vielleicht das Herz wieder einmal etwas zu fest schmerzt und die Tränen kullern, hält er mich und fragt. „Mami, besch du trurig?“. Ja, sage ich. „Gäll, es esch wäge minere Krankheit.“. Ich kann nicht antworten. Er küsst und streichelt mich und sagt: "Mami, muesch ned Angscht ha, mer gots guet." Und so schläft er ein mein Engel und mein Herz wird wieder etwas ruhiger, weil ich weiss, dass es ihm gut geht.

Claudia Oetterli

Sommer 2014 - Die Zeit heilt Wunden....

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Die Zeit heilt Wunden – sagt man. Nur trifft dies in unserem Fall nicht ganz zu, da unser und vor allem Maels Leben nicht einfacher, sondern schwieriger werden wird und es die Zeit ist, vor der wir uns so sehr fürchten. Die Wunden des Schockes nach der Diagnose sind vielleicht etwas verheilt. Aber ein Teil meines Herzens ist mit den Worten unheilbar und tödlich für immer und ewig verbrannt. Diese tickende Uhr, diese Ungewissheit, wann es soweit ist, dieses nicht wissen, ob die Zeit für oder gegen Mael ist und er genügend Zeit für ein Wunder hat - diese tickende Uhr ist es, was die Zeit hier und heute immer und immer wieder schwer macht.

Im Alter von 19 Monaten haben wir erfahren, dass Mael NPC hat. Nun ist Mael schon fast 6,5 Jahre alt. Die Zeit vergeht im Fluge. Das trifft auch für uns wahrhaftig zu. Eigentlich viel zu schnell. Denn wir möchten doch die Zeit, die uns bleibt mit ihm, so fest und so lange wie möglich geniessen. Ich erlebe sehr viele Momente mit Mael, unglaublich intensiv und voller Liebe, und ich bin in solchen Momenten froh, dass ich sie inzwischen auch geniessen kann. Momente wie diese, wenn ich am Abend, wenn er bereits schläft, nochmals an sein Bett gehe, seine warme Hand halte und ich dieses Leben und diese Wärme aufsauge, um sicher zu sein, dass unser Mael hier und heute bei uns ist. Momente wie diese, wenn er seine Kuscheleinheiten braucht und er mir tausend Küsse gibt und mir ins Ohr flüstert, dass er mich liebt und ich ihm verspreche, dass auch ich ihn für immer lieben und für ihn da sein werde. Momente wie diese, wenn er mein weinendes Herz mit seinem Lachen erheitert und ich wieder da weitermachen kann, wo mein Herz zuvor stehen geblieben ist. Es gibt so viele Momente, wo ich wegen Maels Krankheit so viel für mein Leben lerne. Die Zeit heilt nicht alle Wunden. Aber sie hilft, mit dem, was wir erlebt haben und erleben werden, etwas besser und anders klar zu kommen. Aber heilen – das wir mein Herz nie mehr. Die Liebe heilt Wunden – das trifft für mich viel eher zu.

Unsere Lieblingszeit, der Sommer, ist bereits wieder vorbei. Wir haben ihn genossen – auch wenn die Sonne zwischenzeitlich etwas gestreikt hat. Ganz speziell war für die Jungs die Fussball-WM. Besonders Mael und Lian waren richtig im Fussballfieber und wir genossen es sehr, die Freude der Kinder zu sehen. Im eigenen WM-Stübli zu Hause schauten unsere drei Fussballhelden einige Spiele und waren überglücklich über die Siege der Schweizer Nationalmannschaft. Und wir waren es mit ihnen, und auch ganz speziell für Mael, der diese WM mit viel Freude und Kraft erleben durfte. Wir freuten uns, dass er zusammen mit seinen Brüdern selber Fussball spielen kann, dass er weiss, wie manche Spieler heissen, wer die Gegner waren und auch mehrere Wochen nach der WM noch weiss, wer gewonnen hat. In vier Jahren möchte Mael dann wieder im WM-Stübli Fussball schauen und dann auch die Spiele spät am Abend schauen. Vier Jahre – das ist wieder eine Zeit, die so grosse Angst macht. Eine Zeit, in der wir nicht wissen, was alles mit ihm passieren wird und er vielleicht bereits schwer behindert und gezeichnet sein könnte. Deshalb schauen wir besser gar nicht so weit nach vorne. Denn diese Zeit ist viel zu angsteinflössend und erdrückend für mich.

Kurz nach der tödlichen Diagnose von Mael fragte ich seine Ärztin, ob Mael fünf Jahre alt wird und je in den Kindergarten kommt... Sie zuckte mit den Schultern und meinte, sie wisse es nicht. Mael kam in den Kindergarten! Und Mael hat es im Kindergarten wunderbar gemacht und ging jeden Tag voller Freude. In der letzten Woche im Kindergarten durften wir an einem wunderschönen Abschiedskonzert von Mael mit seiner Kindergartenklasse und seiner wunderbaren Kindergärtnerin teilnehmen. Er war so glücklich, so stolz, so voller Kraft und Leben! Und wir waren mit ihm glücklich und vor allem dankbar, dass er in den Kindergarten kam und so ein tolles Jahr hatte. Wir können nicht genug danke sagen, dass Mael ein so schönes und erlebnisreiches Jahr hatte und er so liebevoll und voller Verständnis umsorgt wurde. Mael war sehr glücklich im Kindergarten! Ihn so zu sehen, gab uns jeden Tag Mut und Kraft, weiterzukämpfen und an unser grösstes Wunder zu glauben.

Wir wissen nicht, ob und wie lange Mael Fortschritte im motorischen und kognitiven Bereich machen kann. Denn NPC ist und bleibt unberechenbar und wird irgendeinmal jede noch so kleine Bewegung und jedes Wissen und Können von Mael verunmöglichen. Aber nicht heute und hoffentlich nicht morgen! Denn noch ist Mael stärker als NPC! Dies hat er uns wieder einmal gezeigt, als er während den Sommerferien etwas schwimmen gelernt hat. Aufgrund seiner Muskelschwäche und der Koordinationsprobleme ist dies eine enorme Leistung für ihn! Sein kleiner Bruder Lian schwimmt mit 4,5 Jahren wie ein Fisch und Mael versuchte es mit viel Hilfe und Motivation auch ohne Schwimmflügel. Und siehe da! Auch er kann nun etwas schwimmen und ist ganz stolz über diese enorme Leistung. Wir freuen uns mit ihm über diese Freiheit und Leichtigkeit im Wasser. Denn im Wasser ist unser Mael unendlich glücklich! Ihn so zu sehen, ist schlicht und einfach wunderbar!

Jeder noch so kleine Fortschritt hilft gegen die Angst, Mael viel zu früh zu verlieren. Jedes noch so kleine Zeichen, dass er stabil ist und die Krankheit nicht stark fortschreitet, ist für uns Balsam für die Seele. Seit dem 18. August 2014 ist Mael in der Schule. Wie schon im Kindergarten hat Mael etwas extra Hilfe mit seiner Klassenassistenz, die er bereits gut kennt und mit der zusätzlichen Betreuung des Heilpädagogen. Der Schulstart ist sehr gut geglückt und nun nach den ersten Wochen haben wir das Gefühl, dass er angekommen ist und er bereits gut integriert ist in seiner Klasse. Nun wird sich zeigen, ob es der richtige Entscheid war, Mael jetzt einzuschulen. Die Angst, dass es für ihn zu viel wird und er unter dem Leistungsdruck leiden könnte, ist sehr gross. Das Wissen, dass Mael nicht wie die anderen Kinder fürs ganze Leben lernt, sondern es eine Frage der Zeit ist, bis er alles wieder verlernt, hängt wie ein schwerer Schatten über diesem Glück, über diesem Leben unseres wunderbaren Kindes. Die Angst und Trauer ist hier. Wie so oft bei sehr schönen und speziellen Momenten in Maels Leben. Ebenso gross ist aber auch die Freude, dass er überhaupt in die Schule kam! Hier in unserem Dorf. Hier, wo er jetzt doch einfach noch hingehört. Hier zusammen mit Kindern, die er bereits kennt und mit denen er nun ein Stück in seinem Leben gehen darf.

Claudia Oetterli

Februar / März / April 2014 - Einfach laufen lassen, den Tag nehmen wie er kommt...

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Schon lange habe ich nicht mehr geschrieben, obwohl es immer so viel zu berichten gibt. Aber vielleicht war es auch zu viel und ich brauchte etwas Zeit, um meine Gefühle und Sorgen etwas zu sammeln. So liess ich es für einige Wochen sein. Einfach laufen lassen, den Tag nehmen wie er kommt - immer mit der Hoffnung, dass es ein guter Tag, eine gute Woche, ein guter Monat wird.

Eines schon mal vorweg – Mael hatte in diesem Winter ziemlich gute Wochen. Denn der Winter war nicht sehr kalt und das tat unserem Mael sehr gut. Wir waren auch sehr froh, dass sein allgemeiner Gesundheitszustand im Winter sehr stabil war. Nie hat Mael wegen Fieber oder Husten im Kindergarten gefehlt. Nur, wenn er im Spital Untersuchungen hatte, konnte er nicht in den Kindergarten, was ihm natürlich gar nicht gefiel. Nie war Mael "krank".... - und doch jeden Tag und jede Nacht. Immer wieder kam er nach Hause und berichtete, wenn jemand vom Kindergarten krank war. Die Fürsorge für andere ist eine ganz grosse Stärke von Mael und rührt uns immer und immer wieder. Er selber weiss, dass er immer krank ist. Er weiss auch, dass es eine sehr seltene Krankheit ist und spürt und sieht, was das für ihn im Moment bedeutet. Leider hat er inzwischen mehr Mühe mit seinen Schwächen umzugehen und oft wird er traurig und weint, wenn er sieht, wie zum Beispiel sein kleiner Bruder vieles oder sogar alles besser kann und verliert dann leider auch die Motivation, weiter zu üben. Grosse Probleme macht ihm das Trocken sein und es bricht mir fast das Herz, wenn er völlig frustriert, irritiert und enttäuscht zu weinen beginnt, weil die Hose schon wieder nass ist. In solchen Momenten muss ich besonders stark für ihn sein und ihm den emotionalen Schmerz so gut es geht abnehmen. Aber ich kann leider nicht alles verhindern. Ich kann meinen Engel nicht vor dieser grässlichen Krankheit beschützen und das ist der schmerzhafteste Teil dieser Krankheit für mich.

Mael will noch viele Geburtstage feiern. Er will gross und stark werden, Autofahren lernen, einen Bart bekommen. Er will Zoowärter, Polizist und Torwärter werden und Mami heiraten. Solche Aussagen von Mael zeigen, dass er zum grossen Glück nicht ganz abschätzen kann, dass für ihn ohne ein Wunder die Zukunft nur ein Traum bleibt. Und so träumen wir alle weiter - für ihn und mit ihm, damit sein Leben hier bei uns so unbeschwert wie möglich wird. Am besten geht das, wenn wir jeden Tag nach dem anderen nehmen. Denn mit dem Blick in die Zukunft hält sich der Traum kaum im stürmischen Wind.

Besonders unbeschwert war es für Mael, Lian und Nevin an der Fasnacht in diesem Jahr. Im Kindergarten gefiel Mael das Thema "Pinguine" so gut, dass wir alle zusammen als Pinguin-Familie zur Fasnacht gingen. Lian und Nevin gefallen die Pinguine auch sehr gut und so freuten wir uns, die Jungs glücklich und fröhlich in diesen Kostümen zu sehen. Herzlichen Dank an unsere Super-Grossmütter, die uns in jeder Hinsicht immer wieder wunderbar unterstützen. Denn die Kostüme haben sie zusammen in Teamwork genäht. Merci! Das Strahlen der Kinder war ihr Lohn dafür.

Weniger unbeschwert und für Mael auch anstrengend waren die vielen Untersuchungen im Spital im Februar und März. Mael hat die Kontrollen brav und geduldig mitgemacht. Maels Krankheitsverlauf kann man nicht messen und genau bestimmen. Es ist ein Beobachten und immer wieder sind wir Eltern mit der schmerzenden Frage konfrontiert, ob es Mael schlechter geht oder ob er stabil ist. Immer wieder schauen wir ihn an und hoffen so fest, dass ihm genügend Zeit für ein Wunder bleibt. Im Grossen und Ganzen freuen sich Maels Ärzte mit uns über einen relativ stabilen Gesundheitszustand. Doch wir können die Augen nicht davor verschliessen, dass die Krankheit trotz allem leicht fortgeschritten ist... Mael ist oft sehr müde und scheint körperlich schwächer zu sein. An manchen Tagen ist es klar sichtbar, an anderen wieder nicht und so bleibt uns die Hoffnung,  dass es nur eine vorübergehende Schwäche ist und er einfach einen schlechten Tag hatte. So wie wir es doch auch haben. Messbar schlechter aber sind seine vertikalen und horizontalen Augenbewegungen. Mael kann willentlich die Augen nur schlecht oder fast gar nicht mehr nach oben und unten bewegen, da die Krankheit die Nervenzellen für diese Bewegungen bereits stark geschädigt hat. Wenn er ein Flugzeug am Himmel beobachten will, dann bewegt er den ganzen Kopf fest nach oben und die Augen bewegen sich dann zögerlich nach unten zurück. Was dieses Fortschreiten bedeutet, wissen wir nicht und es soll nicht zwangsläufig ein Zeichen sein, dass nun alles rasant schlechter wird. Es ist aber auf jeden Fall kein gutes Zeichen und macht Angst. So unendlich fest Angst. Wenn ich in Maels Augen sehe, dann sehe ich dieses wunderbare Strahlen, dieses wunderbare Braun, dieses wunderbare Leben. Und ich werde mit aller Kraft versuchen, nicht seine Krankheit darin zu sehen. Denn dafür ist sein Strahlen zu stark, seine Augen sind zu schön und sein Blick ist zu lebendig.

Inzwischen ist der Winter gewichen und wir freuen uns auf den Sommer. Denn das ist die schönste Zeit für uns alle. Im April konnten wir bereits zwei wunderschöne Wochen im „Sommer“ verbringen. Vor einem Jahr bekamen wir das wundervolle Herzensangebot einer lieben Frau, die uns Ferien schenken wollte. Einfach so, einfach weil sie ein herzensguter Mensch ist und uns eine riesige Freude machen wollte. Weil sie weiss, dass die Zeit mit Mael mit so vielen Erinnerungen wie möglich gefüllt werden soll und wir jetzt, wo solche Reisen noch möglich sind, ihm die Welt zeigen möchten. Einfach, weil sie ein Engel ist. Im April 2014 war es soweit. Wir durften zwei wunderschöne Wochen auf Mauritius geniessen und konnten viel Kraft und Sonne tanken. Sogar den 6. Geburtstag vo Mael durften wir mit Hilfe des tollen Hotels mit einem unvergesslichen Fest am Strand feiern. Wir genossen es in vollen Zügen und sind so dankbar, dass wir dieses Glück erleben dürfen! Denn wir wissen, dass es noch so viele andere auch verdient hätten.

So zum Beispiel eine Familie, die wir erst kürzlich kennengelernt haben. Eine Familie, die wie wir die Diagnose NPC bekommen hat. Aber leider nicht nur einmal - sondern für alle ihre drei kleinen Kinder im Alter von drei, fünf und acht Jahren. Diese unendlich traurige Nachricht erreichte uns kurz vor unseren Ferien. Die Mutter hat im Internet Maels Website gefunden und uns kontaktiert. Ich habe nach dieser Nachricht kaum denken und handeln können und war vor Schmerz für diese Familie gelähmt. Wie kann das Leben einer Familie eine solche Aufgabe auf den Weg geben. Wie kann das Leben so hart und brutal sein. Antworten darauf gibt es keine, sondern nur einen Weg weiter. Auch wenn es fast unmöglich erscheint. Das einzige was wir tun können, ist für sie da zu sein und sie auch mit Hilfe von MAELS LEBEN, NPSuisse und dem neu gegründeten Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützen. Der Förderverein hat dies bereits mit einer tollen Spende getan. Am 3. Charity-Anlass am 10. Mai wurde die Familie mit dem Gesamterlös der Spendeneinnahmen berücksichtigt. Eine wunderschöne Geste – auch wenn kein Geld den Schmerz und die Sorgen der Familie wegnehmen wird. Nebst der finanziellen Hilfe habe ich auch versucht,  Hoffnung zu machen. Hoffnung, dass unsere Kinder vielleicht zu der Generation von Kindern gehört, die NPC überlebt oder zumindest damit leben kann. Denn die Medikamentenstudie mit Cyclodextrin in Washington ist weiterhin am Laufen und wir hoffen ganz fest, dass bis Ende Jahr die Studie ausgeweitet wird, so dass auch Patienten aus Europa eine Chance haben, daran teilzunehmen. 

Das Schicksal unserer neuen "NPC-Familie" hat uns sehr bewegt. Leider gibt es in der Schweiz mehrere Familien, bei denen alle Kinder von NPC betroffen sind. Besonders eindrücklich geht die Familie Poincilit mit ihrem Schicksal um. Auch sie haben drei betroffene Kinder. Diese sind bereits erwachsen. Seit der Diagnose vor vier Jahren wurden sie von einem Filmemacher begleitet. Es ist ein eindrücklicher und aufwühlender Dokumentarfilm "Eine Familie kämpft" entstanden und wir sind mit ihnen stolz, auf das, was sie erreicht haben.

Kinder mit NPC haben im Durchschnitt mit sechs Jahren die ersten neurologischen Symptome und sterben im Durchschnitt bereits mit 16 Jahren. Mael hat seit mindestens dem zweiten Lebensjahr erste Symptome. Das ist keine gute Tatsache. Tatsache ist aber auch, dass er sich trotz allem immer noch leicht weiterentwickelt und er noch viel mehr „gesund“ als krank ist. Ein wunderschönes Zeichen, dass sein Körper gegen die Krankheit, die in jeder Zelle seines Körpers schlummert kämpft, sind zwei ganz tolle Fortschritte. Mael kann seit diesem Frühling ein wenig Fahrradfahren und hat in den Ferien auf Mauritius gelernt etwas zu tauchen. Es ist beides nur etwas und wir sehen genau, wie streng und schwierig es für ihn ist. Darum will er auch nicht weiter üben und es ist manchmal schwer zu akzeptieren, dass er so schwer zu motivieren ist. Aber dass er etwas Neues gelernt hat, ist für uns die ganze Welt. Es ist ein Zeichen, dass die Krankheit noch nicht stärker als Mael ist und wir noch Zeit für ein Wunder haben.

Claudia Oetterli

Dezember 2013 und Januar 2014 - "Mami, ech wönsche mer förs neue Johr ganz vell Glöck..."

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Manchmal kommt es mir vor, als ob ich seit knapp vier Jahren auf einem anderen Planeten lebe. Auf einem Planeten, der sich zwar äusserlich noch nicht gross von dem der anderen unterscheidet,  aber doch eine ganz andere Welt ist. Wenn mich jemand fragt, wie es uns und auch Mael so geht, weiss ich manchmal nicht, was ich wirklich antworten soll. Manchmal erzähle ich, wie es Mael und uns geht und, dass wir nach wie vor die Hoffnung einfach nicht aufgeben. Aber manchmal würde ich gerne davon berichten, wie unendlich schwer alles ist und wie sehr diese Ungewissheit alles Alltägliche fremd und schwer macht.

Und dann tue ich es doch nicht. Denn ich weiss nicht, ob ich wirklich von meiner Welt erzählen soll. Davon, dass ich in meiner Welt mit Tränen in den Augen ein Fotoalbum von unseren wunderschönen Ferien in Südafrika gestalte und am Schluss überlege, ob ich dieses Album für alle unsere Kinder auch drucken soll – oder doch nur für Lian und Nevin - als Erinnerung an ihren Bruder Mael. Oder davon,  dass wir über ein neues Bad diskutieren. Aber nicht darüber, welche Farbe die Fliesen haben könnten, sondern darüber, wie wir das Bad bauen müssten, um Mael möglichst lange bei uns pflegen zu können. Ich könnte davon berichten, dass ich mir immer genau überlege, ob Mael etwas in Zukunft vielleicht mal gebrauchen könnte.

Und so behalte ich ein Stillkissen zur Lagerung von Mael im Bett oder die Baby-Spielsachen. Darum, weil Mael vielleicht einmal mit nichts mehr spielen kann und er vielleicht Freude an etwas haben könnte, das eigentlich für ein Baby gedacht wäre. In meiner Welt behalte ich fast alles, was Mael bastelt oder malt. Alles, was er mit seinen wunderbaren Händen gestaltet hat. Alles, auf das er jetzt so unendlich stolz ist. Die schönsten Sachen laminiere ich, damit sie so lange wie möglich schön bleiben und ich sie mit in die Zukunft nehmen kann.  Ich schreibe darauf nicht nur seinen Namen und das Datum, sondern auch, wie er dieses Werk gemacht hat und dass ich ihn liebe, dass wir für ihn kämpfen und immer für ihn da sein werden.

Und in meiner ganz dunklen Welt zieht sich alles in mir zusammen, wenn wir beim Spazieren am Friedhof vorbeigehen, wo gerade eine Beerdigung ist und Mael mehrmals fragt: „Mami, gell, ich muss noch nicht sterben.“ Mehrmals, bis ich ihm mit Tränen in den Augen altersentsprechend aber ehrlich Antwort gebe, ihn fest halte und mir danach still und traurig überlege, ob wir ihn einmal hier in Udligenswil beerdigen oder doch an einem ganz anderen Ort. Irgendwo, wo wir ganz nahe bei ihm sein werden. Das und noch vieles mehr ist meine Welt. Eine Welt, die mir auch vier Jahre nach der Diagnose noch fremd ist und ich immer noch lernen muss, wie ich mich in dieser Welt am besten zu Recht finde.

Aber zum grossen Glück ist es in meiner Welt nicht immer ganz so dunkel. Ich habe schon viel gelernt und kann das, was wir haben, auch ganz gut geniessen und schätzen. Meine kleinen Jungs sind meine besten Lehrer. Denn ihre Welt ist wunderbar und farbig, glücklich und verspielt und so soll es auch bleiben. So lange wie nur irgendwie möglich. Und es gibt wirklich sehr viel Schönes in unserem Leben und das hilft so fest, stark und zuversichtlich zu bleiben.

Ich bin sehr dankbar für das ganze letzte Jahr und auch die letzten beiden Monate waren ganz schön und es gab einige schöne Erlebnisse. So natürlich die Weihnachtszeit mit dem Besuch des Samichlaus und des Christkindes. Mael konnte auch dieses Jahr ein Versli auswendig vortragen und sang an Weihnachten mit seinen Brüdern vor dem Tannenbaum voller Stolz und Freude. Unter dem Weihnachtsbaum lagen viele Geschenke und für mich war das grösste Geschenk dieses Jahr, dass es Mael auch diese Weihnachten gut ging und er mit uns war.

Seit der Diagnose konnte ich kein Silvester mehr feiern. Zu gross war die Angst vor dem neuen Jahr, vor der Zukunft und all der Ungewissheit. Dieses Jahr habe ich versucht, nicht das neue Jahr, sondern das alte Jahr zu feiern. Ein Jahr, in dem es Mael zum grossen Glück sehr gut ging und wir alle viel Schönes erlebt haben. Mael hat sich dann zu Silvester auch etwas gewünscht:

"Mami, ech wönsche mer förs neue Johr ganz vell Glöck
ond dass s'nöchschte Johr guet afod."
Mael Oetterli, 31.12.2103

Und dieses neue Jahr könnte Maels Jahr werden. Wir haben grosse Hoffnung, dass 2014 die NPC-Forschung einen grossen Schritt weiter kommt. Wir hoffen ganz, ganz fest, dass bis Ende Jahr die erste Phase der Studie mit dem Wirkstoff Cyclodextrin gute Resultate bringen wird und es bis dann die Möglichkeit für Mael gibt, irgendwo in Europa an der Studie teilzunehmen. Irgendwo, irgendwie. Wir würden alle Hebel in Gang setzten, um Mael in diese Studie zu bringen.

Für Mael wird 2014 auch in einer anderen Hinsicht ein sehr spezielles Jahr. Er wird 2014 in die Schule kommen. Das steht jetzt schon fest. Und zwar in unserem Dorf in der normalen Schule. Der Start im Kindergarten verlief so gut, dass wir im Moment nicht daran zweifeln, dass es Mael auch in der Schule mit Unterstützung und Hilfe gut haben wird. Mael hat Freunde. Er lacht und spielt. Er leistet Grossartiges und trotzt dieser Krankheit, die in ihm schlummert und ihr Gesicht früher oder später richtig zeigen wird. Wir hoffen einfach auf später. Auf viel später oder gar nie wirklich. Hoffnung – auch dieses Jahr ist das wieder das wichtigste Wort in unserem Leben. Ein Wort, dessen Bedeutung ich erst jetzt richtig verstehe und ohne das ich kaum leben könnte.

Claudia Oetterli

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