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Oktober und November 2013 - Den Mut nicht verlieren, weiterkämpfen, an ein Wunder glauben...

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Es fragte mich mal jemand, ob ich jeden Tag an Maels Krankheit denke. Nein, sagte ich, nicht jeden Tag - fast immer und überall. In irgendeiner Form ist Maels Krankheit immer da - immer im Herzen. Mael denkt zum Glück nicht immer und überall an seine Krankheit. Er redet im Moment auch nicht viel und gerne davon. Für ihn ist seine Welt in Ordnung. Wir sind sehr dankbar, dass er im Moment noch sehr gut damit klar kommt, dass er gewisse Dinge nicht oder schlechter kann. Da Mael kognitiv fast altersentsprechend entwickelt ist sind wir aber überzeugt, dass er viel weiss und vor allem auch sehr viel spürt. Vielleicht auch zuviel. Manchmal scheint er so weise und so reif und dann aber auch sehr verletztlich und weinerlich. Als ob er bereits jetzt verstanden hat, dass es für ihn und uns alle nichts anderes gibt, als den Moment jetzt zu leben. Und das tut er. Auch wenn er vielleicht seit einiger Zeit etwas müder ist und ihm gerade jetzt im Winter das kalte Wetter und die schwere Kleidung wieder mehr Mühe machen. Mael will leben! Mael will glücklich sein! Mael ist einfach hier und heute wunderbar!

Da wir alle den Winter nicht sonderlich mögen, haben wir Anfang Oktober noch etwas den Sommer in Kos verlängert. Die Jungs freuten sich sehr und genossen die schönen Tage am Meer und im Pool und das Zusammensein mit der ganzen Familie. Auch ich freute mich sehr und hoffte, dass ich mich vor allem emotional in den Ferien wieder etwas erholen und Kraft und Energie tanken kann. Aber irgendwie waren die ersten Tage besonders hart für mich. Wir waren in diesem wunderschönen Hotel und um uns herum schien alles so locker und fröhlich. Und ich hielt das ganze fast nicht aus und realisierte einmal mehr, dass man diesen Ballast nicht einfach im Flugzeug abwerfen kann. Nein, immer und überall. Immer und überall ist die Krankheit da und hinterlässt eine Traurigkeit in meinem Herzen, die wie ein Schleier auf meiner Seele liegt. Erst, als ich wieder einmal so richtig weinen konnte, ging es mir besser. Und genau zu diesem Zeitpunkt erfuhren wir dann über Facebook, dass die Medikamenten-Studie mit dem Wirkstoff Cyclodextrin wieder aufgenommen wurde. Wir konnten wieder etwas aufatmen. Diese Nachricht war für die gesamte NPC-Gemeinschaft so wichtig und half mir persönlich sehr, wieder mit Mut und Kraft nach vorne zu blicken und weiter daran zu glauben, dass Mael doch eine Chance auf ein Leben bekommt. Die Chance für sein Leben!

Denn Mael will leben – und er will lernen und gross werden. Und zum grossen Glück lernt unser Mael auch immer noch. Mael hat in letzter Zeit mehr Interesse an Zahlen und Buchstaben gezeigt und mit Hilfe und viel Motivation gelang es ihm, seinen Namen und auch die von unserer ganzen Familie zu schreiben. Und nun kann Mael seinen Namen ganz selbständig schreiben! Vor vier Jahren, als wir die Diagnose bekamen, fragte ich die Ärztin, ob Mael überhaupt je in den Kindergarten kommen wird, oder ob er bis dann tot sei. Sie zuckte mit den Schultern und meinte – sie wisse es nicht. Und heute ist Mael im Kindergarten und kann seinen eigenen Namen schreiben. Das alleine ist wunderbar. Klar, jeder Fortschritt ist auch immer mit einer riesigen Angst verbunden, dass der Zeitpunkt kommen wird, wo der Rückschritt unaufhaltsam sein wird. Ich versuche diese Gedanken immer wieder abzuschalten und mich mit ihm an den Fortschritten oder auch Fortschrittchen zu freuen. Und noch mehr versuche ich, daran zu denken, dass Fortschritte ein Zeichen dafür sind, dass es immer noch vorwärts geht. Zumindest in den meisten Bereichen.

Unser aller Leben muss vorwärts gehen. Auch wenn ich das vor vier Jahren, als man uns am 18. November die Diagnose mitteilte, nicht für möglich gehalten habe. Den Mut nicht verlieren, weiterkämpfen, an ein Wunder glauben, positiv bleiben, Trauer und Angst aushalten und dann auch mal wieder den Tränen freien Lauf lassen, für alle unsere Kinder da sein und uns selber nicht vergessen, einen „normalen“ Alltag leben und dafür sorgen, dass es allen so gut wie nur möglich geht. All das ist eine riesengrosse Herausforderung und verlangt so viel von uns. Auch vier Jahre nach der Diagnose. Aber irgendwie schaffen wir es immer und ich bin so dankbar dafür. Und es gibt auch immer wieder schöne und tolle Erlebnisse, die uns helfen, nicht unterzugehen. So zum Beispiel auch Tommys Run4Mael, die wunderschönen Masken von Andreas Loosli, die Spendenaktion der Angelones oder die Übergabe der Spendengelder vom Sommerfest auf dem Schloss Sihlberg.

Besonders spannend und schön war in dieser Zeit auch der Räbenliechtli-Umzug im Dorf. Mael lief zum ersten Mal ohne uns mit. Er durfte zusammen mit seiner Kindergartenklasse am Anlass teilnehmen und war so stolz und glücklich. Es war so wunderschön ihn inmitten von Lichtern und seinen Freunden zu sehen. Solche Momente sind so wunderschön. Am 25. November durften wir dann noch einen ganz speziellen Anlass feiern. Den Geburtstag von unserem kleinen, grossen Nevin. Lian und Mael freuten sich mit dem kleinen auf das Fest und wir sind einfach nur dankbar, dass wir Nevin haben, und es ihm so gut geht.

Claudia Oetterli

PS: Im Oktober und November sind jeweils immer auch der "Halbjahres-Geburtstag" von Mael und der Tag der Diagnose:

18. Oktober 2013 - Die Zeit - Mael ist 5.5 Jahre alt...

Mael ist heute genau 5.5 Jahre alt. Auch wenn es kein Geburtstag ist - es ist uns doch speziell bewusst - da wir um jedes halbe Jahr, um jeden Monat und um jeden Tag froh sind, dass wir ihn haben.

Mein lieber Mael:
So viel ist schon passiert, in dieser Zeit.
So viel hast du schon erlebt, in dieser Zeit.
So viel hast du schon gegeben, in dieser Zeit.
So viel möchtest du noch erleben, in der Zeit, die bleibt.
So viel werden wir dir helfen, in der Zeit, die bleibt.
So viel kann ich versprechen, für die Zeit, die bleibt…

Wie lieben dich! Vom ersten Tag bis in die Ewigkeit und geben die Hoffnung nicht auf, dass sie noch lange bleibt, die Zeit...

Dein Mami

18. November 2013 - Vier Jahre...

Heute vor vier Jahren brach unsere Welt zusammen. Heute ist der Tag, an dem mit den Worten "unheilbar" und "tödlich" ein Teil meines Herzens für immer erlosch. Heute ist der Tag, an dem du vier Jahre nach der Diagnose lachst und glücklich bist. Und darum darf der Tag Heute nicht dein Lachen und dein Strahlen überschatten.

Wir lieben dich Heute und bis in alle Zeit und werden dir auf deinem Weg immer die Hand geben, wenn du sie brauchst.

Dein Mami

August und September 2013 - Der Sommer geht - die Sorgen bleiben

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"Mami, ich muss dir etwas ins Ohr flüstern. Ich habe dich so gern und werde immer bei dir bleiben - auch wenn ich gross bin.“ Und ich flüstere zurück: „Mael, ich habe dich auch so gern und werde dich immer lieben….“ Mehr kann ich ihm nicht versprechen. So gern ich ihm doch versprechen würde, dass er immer bei mir sein kann – und, dass er vor allem gross wird. Solche und ähnliche Gespräche gibt es so oft zwischen uns. Mehrmals am Tag flüstert Mael mir etwas ins Ohr und er zeigt mir immer wieder, wie sehr er mich liebt und wie sehr er mich braucht. Dreimal drücke ich meinen Kindern jeweils die Hand, um ihnen ohne Worte zu sagen, wie lieb ich sie habe. Bei Mael mache ich das ganz bewusst oft. Denn ich hoffe, dass er diese Körpersprache auch dann noch verstehen oder sogar anwenden kann, wenn er einmal nicht mehr sprechen kann…

Im Moment sind solche Gedanken an die düstere Zukunft leider wieder sehr präsent. Es hat vor allem damit zu tun, dass wir Ende September erneut die Absage für eine Behandlung mit Cyclodextrin bekommen haben. Solange keine wissenschaftlich belegten Daten existieren, dass der Wirkstoff nicht gefährlich ist, scheint in der Schweiz kein Arzt dazu bereit zu sein, Mael zu behandeln. Diese Daten könnte im Moment das NIH in Washington mit der Medikamentenstudie liefern.  Doch die Studie ist immer noch blockiert und wir alle warten sehnsüchtig darauf, dass sie wieder aufgenommen wird. Und dann bleibt zu hoffen, dass die erste Phase die erhofften Sicherheitsdaten liefert und es nicht länger als das geplante Jahr geht. Und noch mehr hoffen wir, dass Mael in dieser Zeit so stabil wie möglich bleibt! All das ist im Moment kaum zu ertragen. Ich bin so hilflos, kann kaum damit umgehen, dass wir im Moment nichts als warten können und zweifle auch daran, ob wir genug für sein Leben kämpfen. Nicht nur die Absage für die Therapie belastet sehr stark. Es kommt noch dazu, dass Mael im Moment sehr, sehr müde ist. Es war ein guter Sommer - ein sehr guter sogar und wir waren froh und dankbar über Maels stabilen Zustand. Auch der Start im Kindergarten verlief hervorragend und wir waren und sind unendlich stolz auf unseren kleinen, grossen Kindergärtner. Aber nun sehen wir, wie sehr dieses volle Programm an seinen Kräften zehrt. Für Mael ist jeder Schritt schwerer und jeder Griff kniffliger. Er gibt sich so Mühe und will überall auch dabei sein. Alles braucht Kraft. Kraft, die er vielleicht im Moment nicht mehr hat und ihn darum so schlapp und unstabil macht. Die neurologischen Symptome scheinen für uns viel mehr sichtbar und machen unendlich Angst. Das war bis jetzt schon so, wenn Mael müde war. Nun scheint er aber dauerhaft müde. Trotz allem meistert er den Kindergarten aber wunderbar.

Die Halbjahreskontrolle im Kinderspital verlief sehr zufriedenstellend und wir hatten ausser der Müdigkeit und dem Verdacht, dass seine Augenbewegungen sich verschlechtert haben, wenig Negatives zu berichten.  Doch die „stabile“ Phase bleibt nicht ewig. NPC wird fortschreiten und es ist eine Frage der Zeit, bis es deutlicher sichtbar ist.  Die Zeit läuft Mael davon. In solchen Phasen spüre ich dies in jeder Faser meines Körpers. Die Zeit, die doch eigentlich zum gross und stark werden da sein soll, ist Maels Feind. Und wir können nichts tun, als zu warten, bis es hoffentlich in absehbarer Zeit eine wirkungsvolle Therapie für Mael und alle Kinder mit NPC gibt. Schade nur, dass wir nach wie vor keine ausreichende Unterstützung von Seiten der Ärzte für diesen Kampf bekommen. Wir bräuchten die Hilfe jetzt so dringend. Denn alleine können wir nichts erreichen und irgendwann ist es zu spät.

Nach diesem eher traurigen Einstieg, möchte ich doch gerne über die sehr schönen Erlebnisse in diesem Sommer berichten. Denn die gab es – auch wenn es immer und immer wieder eine grosse Herausforderung ist, die schönen Dinge noch zu erkennen und zu geniessen.

Das aufregendste für Mael war der erste Tag im Kindergarten. Voller Motivation ist er aufgebrochen in diese Zukunft, die so ungewiss ist. Mael kann im Moment mit etwas „Extra-Hilfe“ an allen Aktivitäten im Kindergarten teilnehmen. Er nahm sogar an der Herbstwanderung teil und war so glücklich und stolz, dass er das schaffte. Gespräche mit der Kindergärtnerin und auch der Elternabend zeigten uns, dass Mael im regulären Kindergarten trotz seiner Defizite sehr gut aufgehoben ist und er schlicht und einfach glücklich ist. Die ersten zwei Wochen waren jedoch für mich enorm schwierig. Ich vermisste ihn so unendlich fest und ich weinte am Morgen oft, weil ich einfach kaum damit umgehen konnte, dass Mael nicht hier war. Das Wissen, dass er mir einmal jeden Tag und jede Nacht fehlen wird, war in diesen ersten Wochen einfach speziell quälend. Der Kindergarten ist für alle Eltern eine erste Ablösung. Für mich hat das Thema Ablösung aber noch eine ganz andere Dimension und ich musste sehr damit kämpfen, es nicht als Verlust zu sehen. Aber sein zufriedenes Lachen nach dem Kindergarten zeigte mir, dass es so, wie es ist, richtig ist.

Ein besonders herzliches und schönes Erlebnis mit einem wunderschönen Resultat war das Herzensbilder-Fotoshooting. Endlich spielte das Wetter mit und wir durften an einen wunderschönen Sommermorgen mit dem Fotoengel Angie di Mercurio ein gratis Fotoshooting machen. Herzlichen Dank nochmals an Herzensbilder.ch. Es ist wunderbar, dass ihr Familien wie uns ein solches Erlebnis und solche Erinnerungen ermöglicht. Wir sind einfach nur dankbar! Eine Diashow gibt es hier.

Wir versuchen, Mael so aktiv wie möglich zu halten und ihn doch nicht zu überfordern. Seit Mitte August hat er nun ein ganz spezielles und sehr gutes Therapie-Rad zur Verfügung. Das kämpfen dafür hat sich gelohnt, denn Mael fährt sehr gerne damit und kann so Kraft und Koordination üben. Als wir das erste Mal mit dem Rad einen Ausflug machten, weinte ich still vor mich hin, als ich ihn den Hügel hinauf schob... Ich sah auch schon die Blicke, die mir weh machten. Und dann sagte ein lieber Junge, den Mael so mag: Wau Mael, du hast ein cooles Velo! Das tat uns beiden gleich gut!

Ende September fand in unserem Dorf die Chilbi statt, an der am Stand des Frauenzirkels für den Verein MAELS LEBEN gesammelt wurde. Herzlichen Dank an den Frauenzirkel, dass ihr das ermöglicht habt! Und ganz speziellen Dank auch an Maels ehemalige Spielgruppenleiterin, die ganz spontan und mit vollem Einsatz im Froschkostüm Pins verkauft hat. Ein weiterer Batzen kam auch an der Züspa für den Verein MAELS LEBEN zusammen. Während einer Woche wurde für den Verein Geld gesammelt und wir durften den Check zusammen mit unseren Kindern auf der Bühne abholen. Herzlichen Dank an alle, die den Verein MAELS LEBEN unterstützt haben und noch unterstützen werden - wie zum Beispiel Tommy Durrer beim Marathon-Lauf in Luzern. Weiter Infos dazu hier. Wir schätzen eure Hilfe so sehr! Denn ohne Hilfe würden wir das alle nicht schaffen. Ohne Hilfe in irgendeiner Form, ob für Mael, den Verein, ob für seine lieben Brüder, ob für uns als Paar oder für mich als Mutter, egal was. Wir sind dankbar, dass wir auf Hilfe zählen dürfen. Danke!

Claudia Oetterli

Sommer 2013 - Maels schönste Zeit

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Endlich kam der Sommer. Der Sommer ist die Zeit, in der es Mael am besten geht und wir viel Zeit draussen verbringen. Jede körperliche Betätigung fördert Mael und wir bemühen uns, ihn so aktiv wie möglich zu halten. Und da Mael sich gerne bewegt, ist das auch gut möglich. Besonders Spass macht ihm natürlich das Baden im Pool in unserem schönen Haus. Aber auch Fussball spielen findet er super und es ist eine Freude, ihn so glücklich zu sehen. Ab und zu gingen wir mit ihm und Lian auf das grosse Feld, um Fussball zu spielen. Mael ist am liebsten im Goal. Ob es darum ist, weil er da nicht so viel herumspringen muss und er sich sicherer fühlt, wissen wir nicht. Auf jeden Fall ist er sehr stolz und glücklich, wenn er zusammen mit anderen Kindern spielen kann.

Ein grosses Highlight zu Beginn im Juni war der Besuch der Feurwehrstation in Kriens. Kommandant Andi Vonesch hat Mael und seine Brüder zusammen mit Maels Freund Joel eingeladen, einen Nachmittag als Feuerwehrmann zu verbringen. Die Jungs hatten sichtlich Spass. Herzlichen Dank noch einmal, lieber Andi. Es war spitzenmässig!

Kurz danach liess ich meine Familie dann ein paar Tage alleine. Ich reiste nach South Bend in der Nähe von Chicago und nahm dort an einer wissenschaftlichen Konferenz zum Thema Niemann Pick C teil. Es war das erste Mal, dass ich so lange fort war und es war auch nicht ganz einfach. Mein Mann und die Grosis haben aber so super auf unsere Kinder geschaut und es ging alles ganz gut. Dank Skype konnten wir mehrmals miteinander telefonieren. Es ist so schön zu wissen, dass wir auf die Hilfe unserer Mütter, auf die Familie und unsere Freunde zählen können. Ohne sie würden wir das alles gar nicht schaffen. Wenn es etwas Gutes an Maels Krankheit gibt, dann ist es die Gewissheit, dass wir diesen schwierigen Weg nicht ganz alleine gehen müssen.

Nachdem ich müde und mit vielen Emotionen und Eindrücken aus den USA zurückgekommen war, fand schon bald das Sommerfest auf dem Schloss Sihlberg in Zürich zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten statt. Wir waren mit unserem Verein MAELS LEBEN vertreten und bastelten mit den Kindern Fröschkönige. Unsere drei Jungs genossen das Fest sehr. Sie drehten ihre Runden auf dem Karussell und Mael verkaufte voller Stolz die Froschkönig-Pins, die ja aufgrund eines Fotos von ihm entstanden sind. Inzwischen gibt es übrigens diverse Froschkönigsachen in Maels's Froschkönig Shop zu kaufen. Die Einnahmen gehen zugunsten von Maels Verein MAELS LEBEN. Das Fest war ein voller Erfolg und auch wir Eltern genossen es und danken Manuela Stier vom Wirtschaftsmagazin, dem Schlossherrn Edgar Schwyn und allen Helfern für dieses tolle Fest! Es ist toll, dass es immer mehr Charity-Anlässe für Kinder wie Mael gibt. Video dazu gibt es hier.

Als wir die Diagnose von Mael erhielten, war unser Schatz gerade mal 19 Monate alt und wollte doch einfach nur die Welt entdecken und gross werden. Am 25. Juni 2013 wurde unser Kleinster, Nevin, 19 Monate alt. An diesem Tag genoss ich jeden Fortschritt und jedes Zeichen von Nevin, dass er gesund ist, in vollen Zügen. Und doch war ich auch traurig und es kam mir wieder einmal vor, als sei die Diagnose von Mael erst gestern gewesen. Nevin trägt jetzt die selben Kleider wie Mael damals und ist so herzig und goldig – genau so wie es doch Mael war, als man uns mitteilte, dass unser kleiner Junge alles verlernen und schwerst behindert sterben wird. Wie kurz war doch die Zeit mit Mael, in der wir nichts von seinem Schicksal wussten. Dies wurde mit dem kleinen Geburtstag von Nevin wieder bewusst. Mael, Lian und Nevin: Drei Brüder, die so vieles ähnlich haben und doch eines zum grossen Glück nicht teilen. Die Krankheit NPC...Wie dankbar wir darüber sind, kann ich ihn Worte kaum fassen.

Mael schloss Ende Juni diverse Sachen wie die Spielgruppe, die Waldspielgruppe und die Zusammenarbeit mit der Heilpädagogin ab und es wurde mir etwas schwer ums Herz. Er hat alles so gerne und toll gemacht und die Ungewissheit, wie Mael im Kindergarten und mit der neuen Betreuung klar kommen wird, ist gross. Auch Mael war etwas traurig, als er wirklich verstand, dass er nicht mehr in die Spielgruppe und den Wald gehen kann und auch keinen Besuch mehr von der Heilpädagogin bekommt. Er fragte dann: Mami, aber in die Physio darf ich schon noch? So wunderbar – denn es ist nicht selbstverständlich, dass er die Physio als Teil seines Lebens sieht und er nach wie vor so motiviert und voller Freude in die „ganz speziellen Turnstunden“ geht.

Nachdem wir etwas Ruhe von Spitalbesuchen hatten, stand Mitte Juli die halbjährliche Kontrolle der Milz mit dem Ultraschall an. Die Milz ist ca. 18 cm gross und füllt einen grossen Teil seines Bauchraumes. Sie ist steinhart und man kann die Umrisse mit blossem Auge sehen. Wie immer machte es Mael wunderbar bei der Kontrolle. Seelenruhig lag er da, erzählte mir etwas und spielte mit dem iPad. Die Ärztin lobte ihn, wie gut er es macht. Und da hat sie so Recht! Wir sind so froh, dass Mael bei jeder Kontrolle, die anfällt, so gut mitmacht und sehen das auch als Chance, sollte Mael wegen der Cyclodextrin-Therapie, die im Raum steht, sehr viel im Spital sein. 

Die Cyclodextrin-Therapie beschäftigt uns nach wie vor sehr stark. Es ist ein riesiges Dilemma, ob wir eine Behandlung mit Cyclodextrin wirklich in Betracht ziehen sollen oder nicht. Denn eine solche Therapie würde für Mael bedeuten, dass er mindestens alle zwei Wochen eine Behandlung, womöglich mit Narkose, bräuchte und er so sehr viel mehr Zeit im Spital verbringen müsste und auch Schmerzen haben könnte. Für Mael ist sein Leben, so wie es jetzt ist, wunderbar und er sieht sich selber wohl kaum als krank – oder so wie es halt leider ist – als todkrank. Manchmal würde ich ihn am liebsten fragen, was er will. Will er alles hinnehmen und die Zeit, die er jetzt hat geniessen – oder sollen wir alles versuchen und ihn auch Risiken und Strapazen aussetzen, um sein Leben mit Niemann Pick C lebbar zu machen und ihm eine Chance auf ein langes und möglichst „gesundes“ Leben geben? Wäre die Zeit nicht gegen Mael, so würden wir diese Entscheidung wohl etwas gelassener sehen. Aber dem ist nicht so und darum ist und bleibt diese Behandlung ein Dauerthema das viel Kraft und Raum braucht.

Die Zeit mit unseren Kindern ist das Kostbarste, was wir haben. Besonders schön war so auch Zeit, die mein Mann Ferien hatte und wir so einiges unternommen haben. Wir machten zum Beispiel einen schönen und für uns perfekten Ausflug zum Härzlisee auf dem Brunni, gingen mit dem Gummiboot auf den Zugersee, schliefen im Garten im Zelt, verbrachten einen Tag im Ravensburger Spieleland und fuhren auf Wunsch von Lian mit dem Touristenzug durch unsere schöne Stadt Luzern. Das Wetter war zum Glück die ganze Zeit wunderbar. Die Liste mit den Sachen, die wir speziell mit Mael „noch“ machen möchten, ist sehr lange. Und doch können wir nicht ständig ein volles Programm haben. Das tut uns allen nicht gut und zudem geniessen wir unser wunderbares Zuhause sehr und sind auch gerne einfach nur zu Hause. Den ganzen Juli konnten wir fast täglich baden. Mael hat auch beim Baden Fortschritte gemacht und springt jeweils mehrmals ins Pool rein. Die Flügeli geben ihm Sicherheit. Gerne würde ich mit ihm probieren, ob er alleine schwimmen kann. Aber einerseits möchte er das im Moment nicht und wahrscheinlich ist das rein körperlich auch viel verlangt. Einige gleichaltrige Kinder schwimmen inzwischen alleine und auch wenn ich nicht vergleichen will – es tut einfach mal wieder weh zu sehen, dass er gewisse Dinge nicht kann und wohl nie können wird. Aber solange Mael es nicht stört und er mit dem, was er kann und tut glücklich ist, ist eigentlich alles in Ordnung. Und wer weiss – vielleicht lernt es Mael ja doch? Er hat uns schon bei vielen anderen Dingen überrascht.

Schon seit mehreren Wochen beschäftige ich mich mit Ferien der ganz besonderen Art. Nachdem der Artikel von Mael in der Schweizer Illustrierten erschienen ist, meldete sich eine Frau bei uns. Sie möchte Mael und uns eine Freude machen und uns Ferien schenken... Egal wo, egal wann, egal was. Einfach nur, weil sie weiss, wie unendlich wichtig die Zeit jetzt mit Mael ist und weil sie weiss, dass wir von Erinnerungen leben werden... Nach einem schönen und langen Telefongespräch mit dieser Frau nahmen wir dieses Geschenk an. Denn wir spürten, dass sie es ernst meint und es mehr als von Herzen kommt. Wir haben lange überlegt, wohin wir gehen sollen. Schlussendlich wollten wir etwas machen, das wir sonst nie machen würden. Und so werden wir im April 2014 für zwei Wochen nach Mauritius in ein wunderschönes Hotel reisen, wo auch Kinder willkommen sind. Wir wissen, dass vielleicht auch einige etwas "neidisch" auf so eine Nachricht reagieren könnten. Glaubt mir, ich würde nie mehr in die Ferien fahren und am Nordpool wohnen, wenn Mael dafür gesund wäre... Und wir wissen auch, dass es viele gibt, die sich mit uns freuen. Und darum teile ich auch diese wundervolle Nachricht! Wir freuen uns und sind hoffnungsvoll, dass es Mael auch noch im April so gut geht, damit wir diese Reise machen können... Bis dahin geniessen wir die Zeit zu Hause, die Zeit mit Mael und seinen zwei kleinen Brüdern. Denn wir wissen nicht, wie viel Zeit uns noch bleibt.

Am 1. August stieg ich erneut ins Flugzeug und reiste alleine nach Baltimore, um dort am Treffen der amerikanischen Niemann Pick Gesellschaft teilzunehmen. Auch wenn die Reise in jeder Hinsicht sehr anstrengend war. Es hat sich gelohnt und half uns, wichtige Entscheide bezüglich der Cyclodextrin-Therapie zu treffen. Die Sehnsucht nach meiner Familie war natürlich sehr gross. Als ich nach Hause kam, schloss ich alle meine Jungs in die Arme und ich war so froh, wieder bei ihnen zu sein. Doch bei Mael konnte ich die Emotionen der letzten Tage nicht mehr zurückhalten. Mael hat mich getröstet und gemeint - Mami, du bist ja jetzt wieder da...

Claudia Oetterli

Mai 2013 - ein erlebnisreicher Monat

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Manchmal gibt es Momente, wo ich mir ganz kurz vorstelle, wie es wäre, wenn Mael geheilt werden könnte. Und zwar nicht dann, wenn es schon zu spät ist, sondern ganz bald, so dass er eine normale und vor allem gesunde Zukunft hätte und er gross und stark werden könnte. Diese Vorstellung ist so unglaublich intensiv und kaum zu beschreiben. Ich versuche mir vorzustellen, wie die Angst und die tonnenschwere Last wegfallen würden, wie wir wieder richtig glücklich und unbeschwert sein könnten und wie wunderschön das alles wäre. Ich sehe Mael auf dem Fahrrad, auf dem Weg in die Schule, wie er mit uns spricht und lacht, wie er mit seinen Freunden in den Ausgang geht, die Welt bereist, selbst eine Familie gründet und sein Leben in vollen Zügen geniesst. Aber diese Gedanken sind jeweils nur kurz und schmerzhaft und die Realität holt mich bei solchen Gedanken ganz schnell wieder ein. Denn auch wenn wir uns das alle so sehnlichst wünschen – die Chance ist so verschwindend klein und die Hoffnung hat jeden Tag zu kämpfen, dass wir sie nicht aus unserem Leben ausschliessen.

Aber diese Gedanken haben mich zu einer Erkenntnis gebracht, die mir irgendwie auch jetzt hilft, mit dieser Angst und dieser Last umzugehen. Ja, die Chance, dass Mael vom körperlichen und geistigen Zerfall verschont bleibt, ist sehr, sehr klein. Aber es ist immer noch eine Chance hier… Und somit auch die Chance für uns und ihn, dass wir vielleicht einmal die glücklichsten Menschen auf der Welt sein könnten und wir einmal zurückblicken und sagen können, dass es sich gelohnt hat, zu kämpfen und zu hoffen. Aber es ist und bleibt ein Kampf, um die Hoffnung nicht zu verlieren. Vor allem auch darum, weil die Medikamentenstudie mit dem Wirkstoff Cyclodextrin inzwischen gestoppt wurde (Details dazu hier). Umso wichtiger war es diesen Monat auch für uns, von der IV bezüglich dem Medikament Zavesca eine positive Nachricht zu bekommen. Die IV verlängert die Kostengutsprache um ein weiteres Jahr. Somit können wir wenigstens diese Ungewissheit wieder etwas beiseitelegen und wir sind sehr froh, dass Mael das Medikament weiterhin nehmen kann.

Kurz nach diesem Bescheid wurden wir einmal mehr mit der harten Realität von Niemann Pick C konfrontiert. Wir wurden von einer Mutter kontaktiert, die einen 15-jährigen Sohn und eine 10-jährige Tochter mit NPC hat. Ich hätte mir gewünscht, dass es lange keine weiteren Kinder mit NPC in der Schweiz gibt und doch bin ich froh, dass die Mutter den Kontakt zu uns gefunden hat. Der Sohn war im Alter von Mael noch gesund und ist jetzt mit 15 Jahren bereits stark von der Krankheit gezeichnet. Er spricht nicht mehr, kann nicht mehr selbständig laufen, hat Epilepsie, verschluckt sich und alles ist mühsam und schwer. Und auch das Mädchen zeigt nun auch erste Symptome. Ich sprach bis in die späte Nacht hinein mit der Mutter, die so unglaublich tapfer all die Jahre alleine ihren immer kränker werdenen Sohn gepflegt hat und nun auch die Diagnose von ihrer Tochter ertragen muss. Das Leben ist so brutal, so zerbrechlich! Ich bin erschüttert von der Geschichte und leide mit! Auch ich bin hilflos, sprachlos und bewundere die Stärke dieser Mutter, die jahrelang nicht wusste, was mit ihren Kindern los ist und überall kämpfen musste. Nach diesem Telefon brauchte ich etwas Zeit. Zeit, um mit diesem Blick in Maels Zukunft umzugehen und Zeit, um den Mut zu haben, die Familie zu besuchen. Denn für uns ist klar, dass wir diese Mutter und ihre Kindern nicht alleine lassen wollen und sie, wo wir nur können, unterstützen werden.

Am Muttertag genoss ich die Zuneigung meiner Kinder sehr und war dankbar, dass Mael mir an diesem Tag sagen konnte, dass er mich liebt. Nichts ist selbstverständlich... Ganz besonders herzig von Mael war, dass er einen Tag vor dem Muttertag im Radiostudio bei Tises Arbeit ganz spontan eine Liebeserklärung an mich gemacht hat. Mael sagt mir sehr viel, dass er mich liebt und dass er mich gern hat. Er ist sehr feinfühlig und zeigt seine Gefühle stark. Und immer wieder weine ich innerlich dabei, weil ich weiss, dass er einmal nicht mehr mit mir reden wird und er mir nicht mehr sagen kann, wie gern er mich hat. Umso schöner war darum auch seine spontane und ehrliche Liebeserklärung an mich. Vielleicht wird diese kurze Aufnahme einmal unendlich viel Bedeutung für mich haben. So wie jedes Bild, wie jedes Video und jede Aufnahme von seiner Stimme und seinen Worten. Denn nichts ist einfach nur selbstverständlich mit NPC.

So ist es auch nicht selbstverständlich, dass Mael diesen Sommer in den Kindergarten gehen kann. Mael freute sich sehr auf den Schnuppertag im Kindergarten. Er meisterte den Weg und auch sonst alles sehr gut und war glücklich und stolz. Mael sass mit den anderen Kindern im Kreis und strahlte über beide Ohren. Es ist und bleibt unvorstellbar, dass unser Engel Mael doch so anders ist als die andern Kinder in diesem Kreis. Es ist und bleibt unvorstellbar, dass er wohl nie die Chance haben wird, den gleichen Weg wie sie zu gehen. Bei der Ansprache vom Schulleiter musste ich mich zusammenreissen... Er sagte, die Kinder seien wie rohe Diamanten, die nun im Kindergarten und in der Schule geschliffen werden und auf diesem Weg ganz viele Sachen lernen werden und reifen werden. Es tut einfach so unendlich weh, dass dies für unseren Mael nicht gilt. Wir werden um alles dankbar sein, was Mael lernt und doch auch wissen, dass es eine Frage der Zeit ist, bis er es wieder verlernt und die Krankheit ihn so sehr zeichnen wird, dass er nicht mehr hier im Dorf in die Schule gehen kann. Ich versuchte so, stark zu sein. Aber vielleicht war das zuviel verlangt von mir. Vielleicht war er nicht anders möglich, als wieder einmal froh und traurig zugleich zu sein. Trotz allem sind wir dankbar, dass Mael überhaupt die Möglichkeit hat, hier im Dorf mit seinen Freunden in den Kindergarten zu gehen und so bereits jetzt gut integriert wird. Wir sind zuversichtlich, dass die Betreuung mit Hilfe einer Heilpädagogin und einer Klassenassistenz sehr gut sein wird und er sich wohl im Kindergarten fühlen wird. Mael wird seinen Weg gehen und wir werden ihm helfen, wo wir nur können.

Dieser Monat war ein Monat der Solidarität. Denn es gab einige Menschen, die für Mael und uns etwas ganz Schönes und Herzliches machten. So gab es zwei Spendenaktionen die beide in Basel waren. Michael Wenger lief einen 12-Stunden-Lauf in Basel und sammelte dabei für den Verein MAELS LEBEN Geld. Und auf dem Flohmarkt in Basel verkauften Martina und Sarah, zwei Studentinnen, trotz Regen und Kälte ihren „Plunder“. Der Erlös ging auch an den Verein MAELS LEBEN. Herzlichen Dank! Ganz speziell waren für Mael und uns auch zwei Angebote, die wir schon vor einiger Zeit bekamen und nun machen konnten. So durften wir mit einem Helikopter über die Innerschweiz fliegen und sahen dabei auch das Stadion des FC Luzern. Und schon wenige Tage später durften wir das Training des FCL besuchen und die Jungs bekamen noch Fan-Artikel. (Fotos hier) Solche Erlebnisse sind für uns sehr schön und wir nehmen sie auch gerne an. Denn wir können jetzt nicht viel mehr tun als schöne Momente schaffen, die wir stärkend in die Zukunft mitnehmen können. Wir haben den Jungs aber auch erklärt, dass solche Sachen nicht „normal“ sind, sondern dass viele Leute Mael und uns eine Freude machen wollen. Sie dürfen wissen, dass es einen Zusammenhang mit Maels Krankheit gibt. Denn wir finden es auch wichtig, dass solche Erlebnisse nicht selbstverständlich für unsere Kinder sind.

Ende Mai war mein 34. Geburtstag. Alles hat die Diagnose geändert. Auch meine eigene Sichtweise auf meinen Geburtstag. Wenn mich jemand fragt, welche Wünsche ich habe, dann habe ich keine… ausser einen. Ich habe ehrlich gesagt grosse Mühe, diesen Tag zu „feiern“. Wie kann ich auch? Ich wollte meinem Kind das Leben schenken. Ein Leben, mit vielen Jahren, vielen Erlebnissen und vielen Geburtstagen. Und wie soll ich nun meinen Geburtstag feiern, wenn ich weiss, dass mein Kind mit sehr grosser Wahrscheinlichkeit nie so alt wird? Ich weiss, dass wir nichts dafür können und doch fühle ich mich an einem solchen Tag etwas schuldig. Das zu verstehen ist wohl schwierig. So schwierig, wie es auch ist zu akzeptieren, dass man seinem eigenen Kind statt ein gesundes Leben, eine tödliche Krankheit auf den Weg gegeben hat. Vielleicht brauche ich einfach noch mehr Zeit, um mir das zu „verzeihen“. Auch wenn ich weiss, dass ich überhaupt nichts dafür kann. Ich habe übrigens an diesem Tag zwei Geschenke von ganzem Herzen angenommen. Lian lernte an diesem Tag Velofahren ohne Stützräder. Und zwar mit dem Velo, das Mael vor einiger Zeit mit Stützrädern bekam, aber nie gebrauchen konnte. Und Mael lernte an diesem Tag, mit seinem neuen, sehr leichten und hochwertigen Fahrrad mit Stützrädern selbstständig zu treten. Wenn auch nur wenig. Aber auch er machte an diesem Tag einen Fortschritt, und war wie Lian glücklich und stolz über diesen Erfolg. Und ich war einfach nur dankbar, dass Lian das grösste Geschenk überhaupt hat, die Gesundheit, und Mael trotz allem mit dem was er kann, glücklich ist. Mehr zählt einfach nicht.

Einen Tag nach meinem Geburtstag besuchten wird dann die Familie mit den zwei Kindern mit Niemann Pick C. Und es wurde mir so bewusst, wie unwichtig mein Geburtstag wirklich ist. Der Besuch war sehr schön, aber natürlich auch sehr emotional und aufwühlend. Ich konnte meine Gefühle lange im Griff haben und ging offen mit den Kindern um. Dann zeigte mir die Mutter das Fotobuch von ihrem Sohn. Ich sah einen herzigen, aufgestellten und „gesunden“ Jungen. So wie es Mael jetzt auch ist. Ich musste weinen... Diese Krankheit ist und bleibt einfach grausam und es wurde mir einmal mehr klar, dass wir mit aller Liebe und aller Kraft die Momente, die wir jetzt mit Mael haben, geniessen müssen. Die Zeit wird nie mehr zurückkommen…

Ende des Monats war Maels Geschichte noch Thema in zwei publikumsträchtigen Medien - einerseits in der Schweizer Illustrierte, andererseits bei TeleZüri (mit zusätzlicher Ausstrahlung auf Tele Bärn, Tele M1 und Tele 1). Auf diese beiden Berichte hatten wir eine grosse Resonanz mit vielen herzlichen und positiven Rückmeldungen. Herzlichen Dank dafür.

Diese Medienberichte über Mael werden für eine gewissse Zeit die letzten gewesen sein. Wir möchten Mael etwas schonen. Wir versuchen im Moment vermehrt politisch Akzente zu setzen.

Claudia Oetterli

Familie Oetterli | Breiteichlimatt 2 | 6044 Udligenswil | Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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