Bei unserem Sohn Mael wurde am 18. November 2009 im Alter von 19 Monaten die sehr seltene, unheilbare und tödliche Speicherkrankheit Niemann Pick C (NPC) diagnostiziert. Ohne einen medizinischen Durchbruch wird Mael langsam all seine erlernten Fähigkeiten wie zum Beispiel Laufen, Sprechen, Denken und Schlucken wieder verlieren und schwerst behindert an dieser Krankheit sterben. Unser Leben nahm mit dieser schrecklichen Diagnose unerwartet eine Wende und plötzlich war nichts mehr, wie es war. Plötzlich sind wir mit unvorstellbaren Ängsten und Sorgen konfrontiert und wir kämpfen mit all unserer Liebe und unserer Energie gegen diese Krankheit und dafür, dass Mael ein möglichst langes und glückliches Leben hat.

Diese Website soll über Maels Krankheit und über sein Leben mit NPC informieren. In der Rubrik „Mael heute“ berichten wir über den Alltag von Mael und seinen Geschwistern, über Erlebtes und über seine und unsere Sorgen und Nöte. Und wer etwas für Mael oder andere Betroffene mit Niemann Pick C tun will, der findet in der Rubrik „Spenden und helfen“ weitere Informationen.

Der Verein MAELS LEBEN bezweckt das Fördern, Beraten, Begleiten und Unterstützen von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien. Mit dem Verein wollen wir nicht nur Mael unterstützen, sondern ganz konkret spezielle Hilfsmittel, Reisespesen oder Therapien von Menschen mit seltenen Krankheiten finanziell unterstützen und auch andere Hilfsangebote gezielt fördern. Weitere Informationen gibt es hier.

 _{Die Fotos auf dieser Website wurden von Angie Di Mercurio gemacht (MatildaBlu Fotografie).}