Im Sommer 2013 bekamen wir das wundervolle Herzensangebot einer lieben Frau, die uns Ferien schenken wollte. Einfach so, einfach weil sie ein herzensguter Mensch ist und uns eine riesige Freude machen wollte. Weil sie weiss, dass die Zeit mit Mael mit so vielen Erinnerungen wie möglich gefüllt werden soll und wir jetzt, wo solche Reisen noch möglich sind, ihm die Welt zeigen möchten. Einfach, weil sie ein Engel ist. Im April 2014 war es soweit. Wir durften zwei wunderschöne Wochen auf Mauritius geniessen und könnten viel Kraft und Sonne tanken. Sogar Maels 6. Geburtstag durften wir mit Hilfe des tollen Hotels mit einem unvergesslichen Fest am Strand feiern. Wir genossen es in vollen Zügen und sind so dankbar, dass wir dieses Glück erleben dürfen! Danke meine Liebe! Das Lachen unserer Kinder ist extra für dich!!!

Im August 2013 reiste ich alleine ans jährliche Niemann Pick Treffen der amerikanischen Niemann Pick Gruppe in Baltimore um dort mehr über Niemann Pick C und die Forschung zu erfahren und um Familien und deren betroffene Kinder zu treffen. Es war eine emotionale Reise - eine Reise der Hoffnung, eine Reise im Kampf gegen Maels Krankheit Niemann Pick C. Müde und emotional erschöpft kam ich nach Hause und durfte meine Kinder und meinen Mann wieder in meine Arme schliessen.

Am 18. April feierten wir Maels fünten Geburtstag. Er war mit dem Ausflug in den Zoo, der Zebra- und Familienparty sehr zufrieden und ein glücklicher, kleiner Sonnenschein. Wir sind mehr als dankbar, dass es ihm trotz allem gut geht und er ein glücklicher Junge ist. Wir lieben dich und kämpfen noch für viele weitere Geburtstage!

Am 13. März flogen wir mit Sack und Pack nach Südafrika. Mit dieser Reise wollten wir vor allem Mael einen Traum erfüllen. Denn Mael ist ein ganz grosser Tierfan und sprach schon länger davon, dass er einmal nach Afrika reisen möchte, um dort Zebras in freier Natur zu sehen. Und nun machten wir diesen Traum war. Denn Maels Träume können wir nicht weit in die Zukunft schieben. Wir wissen nicht, ob er in ein paar Jahren noch gehen, sprechen und denken kann und wie lange er überhaupt noch reisen kann. Wir wissen nicht, was, wie und wann kommen wird und daher war es jetzt an der Zeit, eine solche Reise zu machen. Wir hatten es wunderschön und es ging auch alles sehr gut. Mael genoss besonders die vielen Tiere, Lian die Freiheit im Sand und auf den Spielplätzen zu spielen, Nevin war so oder so immer ein Strahlemann und wir Eltern genossen die Zeit mit unseren Kindern und die Wärme. Wir versuchten, diese vielen Eindrücke mit der Kamera einzufangen. Denn Bilder werden für uns alle einmal so unendlich viel Bedeutung haben.

Mael fühlt sich sehr wohl im Wasser und geniesst es, im Sommer zu Hause bei uns im Pool zu schwimmen. Damit er auch in den kalten Wintermonaten regelmässig im Wasser ist, besucht er über die Wintermonate einmal in der Woche einen Schwimmkurs zur Wassergewöhnung. Das Wasser hilft ihm, seine Muskeln zu stärken und auch seine Lunge zu trainieren. Für ihn ist es in erster Linie Spass und er strahlt einmal mehr, wenn er im Wasser ist und zusammen mit anderen Kindern eine schöne Stunde verbringen darf.

Zweimal im Monat darf Mael in eine Ponystunde beim Ponyhof Rämsiweid in Weggis. Dabei geht es nicht nur ums Reiten, sondern um die Pflege und den Kontakt zu den Ponys. Das Reiten hilft Mael auch, seine Rumpfmuskulatur zu stärken und zu stabilisieren. Mael ist inzwischen schon ein kleiner grosser Reiter und ist jeweils so glücklich bei Bibi und Co.

Das erste Foto von dieser Gallerie entstand im Spital am 18. April 2008. Die weiteren Fotos zeigen Maels unauffällige Entwicklung und das Leben in dieser so glücklichen und vorallem unbeschwerten Zeit. Wir würden alles dafür tun, auch nur kurz in diese unbeschwerte und so wundervolle Zeit zurück zu kehren. Das letzte Foto entstand wieder im Spital, kurz vor der Knochenmarkpunktion, die dann am 18. November 2009 zur Diagnose führte. Dieses Foto ist in gewisser Weise wie der Abschied von dieser wundervollen Zeit... .