Niemann Pick C in den Medien

Es gibt verschiedene Wege, mit so einem Schicksal umzugehen. Wir haben uns entschieden, sehr offen über Maels Krankheit zu reden. So gingen wir auch mit unserer und Maels Geschichte bewusst an die Öffentlichkeit, um etwas zu bewegen und die Menschen zu sensibilisieren. Das Interesse an Maels Geschichte scheint gross zu sein. Hier finden Sie die Artikel und Fernsehbeiträge, welche über Mael erschienen sind.

Medienberichte über Mael Oetterli

• 03. März 2017: "Die Hoffnung stirbt zuletzt - Maels Kampf gegen Niemann Pick C" (checkmama.ch)
  
• 21. Januar 2017: "Der Kampf einer Familie - Maels Leben" (Tele 1, Report)
  
• 27. Februar 2016: "Hoffen, bangen, leben - ein Leben mit Niemann Pick C" (Mediaplanet)
• 12. Juni 2015: "Persönlich: Matthias Oetterli" (Tele 1)
  
• 16. November 2014: "Seltene Krankheit: Luzerner Familie erhält prominente Unterstützung" (Zentralschweiz am Sonntag)
• 16. Juli 2014: "Leben zwischen Integration und Ausgrenzung" (Schulzeitschrift 4bis8)
• 27. Februar 2014: "Vergütung bei seltenen Krankheiten" (10vor10)
• 21. November 2013: "Niemann Pick C – unheilbar und tödlich" (Die Angelones - der ehrliche und nützliche Familienblog)
• 18. November 2013: "Nicht immer um alles kämpfen müssen" (Blick am Abend)
• 07. November 2013: "Wir wünschen uns Verständnis, aber kein Mitleid!" (BlogF)
• 28. Mai 2013: "Wir wollen stark sein für Mael" (Schweizer Illustrierte)
• 27. Mai 2013: "Gesundheitssendung Checkup - Thema "Niemann Pick C" " (Tele Züri, Tele Bärn, Tele 1, Tele M1)
• 16. Mai 2013: "Seltene Krankheiten - versagte Hilfe?" (TopMed, TeleTop)
• 22. Februar 2013: "Mael will leben" (Luzerner Rundschau)
• 15. Februar 2013: "Todkrank und doch mitten im Leben" (MAMA BLOG Tagesanzeiger)
• 14. Februar 2013: "Seltene Krankheiten: Stark sein für den todkranken Mael" (www.familienleben.ch)
• 7. Januar 2013: "NPC: Die erste konkrete Hoffnung für Mael" (Neue Luzerner Zeitung)
  
• 28. Dezember 2012: "Porträt über Mael und Interview zum Verein Maels Leben" (Zentralschweizer Fernsehen Tele 1)
• 15. November 2012: "Fotobuch vom Charity-Anlass zu Gunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten" (Wirtschaftsmagazin)
• 27. Oktober 2012:"Charity-Anlass zu Gunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten" (Tele Top)
  
• 25. Oktober 2012: "Online-Kampagne auf diversen Gesundheitsportalen zum Thema seltene Krankheiten"
• 3. Oktober 2012: "Mael – ein Einzelschicksal, stellvertretend für viele Kinder" (Zürcher Oberländer)
  
• 18. September 2012: "Plattform für unerforschte Krankheiten" (TopTalk - Tele Top)
• 17. Mai 2012: "Die Diagnose traf uns wie ein Hammer" (20 Minuten online)
• 8. April 2012: "Porträt über Mael und über das Leben mit Niemann Pick C" (Zentralschweizer Fernsehen Tele 1)
• 24. Februar 2012: "Todkrank und doch mitten drin im Leben" (Beilage Tagesanzeiger)
• 20. Juni 2011: "Niemann-Pick C: Mael erhält seine teure Medizin" (Neue Luzerner Zeitung)
• 21. Februar 2011: "NPC: Betroffene zwischen Hoffnung und Rationierungsdruck" (Puls/SF1)
• 19. Februar 2011: "NPC: Der grösste Stress ist die Ungewissheit" (Neue Luzerner Zeitung)

Weitere Medienberichte über Niemann Pick C

• 20. Februar 2017: Kinder mit seltenen Krankheiten (CheckUp)
  
• 30. Januar 2017: Warten auf bessere Versorgung (Luzerner Zeitung)
  
• 12. Januar 2017: "Die (vergessenen) seltenen Krankheiten" (myhandicap.ch)
  
• 01. Dezember 2016: "Vom Angehörigen zum Spezialisten" (Mitgliederbulletin Alzheimer Schweiz)Mai 2016: "Lilis Hoffnung" (Geo 5/2016)Mai 2016: "Lilis Hoffnung" (Geo 5/2016)
• 27. Februar 2016: "Unsere Welt ist in Stücke zerfallen" (Gelnhäuser Neue ZeitungGelnhäuser Neue ZeitungGelnhäuser Neue ZeitungGelnhäuser Neue ZeitungGelnhäuser Neue Zeitung)
  
• 22. Februar 2016: "Wenn eine Familie ganz langsam ihre Kinder verliert" (Aargauer Zeitung)
• 9. November 2015: "NPC - Sabine Fornfeist über die Erkrankung ihrer Tochter Lili" (Duisburg365.de)
• 28. Juli 2015: "Wir haben uns oft gefragt, wo Gott ist" (Der Landbote)
  
• 14. Juni 2015: "Imagine" - Kurzfilm über eine fiktive Geschichte einer NPC-betroffenen Familie
  
• 22. April 2014: "Eine Familie kämpft für ihre Kinder" (Neue Zuger Zeitung)
• 28. Februar 2014: "Tag der seltenen Krankheiten - Florian Veil mit NPC" (SWR, Landesschau Baden-Württemberg)
• 16. November 2013: "A Desperate Fight to Save Kids & Change Science" (Wallstreet Journal)
• 06. April 2013: "Luis vermisst das Klimpern auf dem Keyboard" (schwäbische.de)
• 28. März 2013: "Wir leben nur im Jetzt" (St. Galler Tagblatt)
• 20. Juni 2012: "Hempel Twins Fight for Life" (News 4)
  
• 23. März 2012: The Poincilit Story - Life after NP-C Diagnosis (Ein Film über die Schweizer Familie Poincilit mit drei betroffenen Kindern)
• 1. März 2012: "Luana Murgia spricht über ihre Krankheit NPC" (RTL Regional)

Auf der Website der Schweizerischen Niemann Pick-Vereinigung NPSuisse gibt es noch viele andere Medienberichte über die Krankheit Niemann Pick C sowie allgemein über das Thema seltene Krankheiten.