Im Kampf gegen die Krankheit Niemann Pick C können wir nur wenig tun. Wir können aber für Mael da sein und ihm sein ganz spezielles Leben so schön wie nur möglich gestalten und ihn mit verschiedenen Therapien so aktiv wie möglich halten. Dafür werden wir aber in Zukunft auf verschiedenste Hilfsmittel oder Therapien angewiesen sein, welche leider zum Teil von den Versicherungen nicht vergütet werden. Auch die Teilnahme an internationalen Forschungsprojekten oder Meetings werden künftig Reisespesen verursachen.
Wir haben deshalb für Mael und andere Menschen mit seltenen Krankheiten einen Verein mit dem Namen MAELS LEBEN gegründet. Der Verein bezweckt das Fördern, Beraten, Begleiten und Unterstützen von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien in der Schweiz. Mit dem Verein wollen wir nicht nur Mael unterstützen, sondern ganz konkret spezielle Hilfsmittel, Reisespesen oder Therapien von Menschen mit seltenen Krankheiten finanziell unterstützen und auch andere Hilfsangebote gezielt fördern. Hilfesuchende können sich mit einem Mail an uns wenden und kurz beschreiben, für was sie konkret finanzielle Hilfe benötigen.
Kontoangaben für Spenden zugunsten des Vereins MAELS LEBEN
Raiffeisenbank Adligenswil-Udligenswil
6044 Udligenswil
Verein MAELS LEBEN
Breiteichlimatt 2
6044 Udligenswil
IBAN: CH16 8116 8000 0038 8092 5
Einen Einzahlungsschein als Download finden sie hier. Auf Wunsch stellen wir Ihnen gerne einen originalen Einzahlungsschein zu.
Spenden für den Verein Maels Leben können leider nicht von den Steuern abgezogen werden. Laut Angaben der Luzerner Behörden kann unser Verein nicht von den Steuern befreit werden. Grund: Wir erfüllen die Voraussetzungen in Bezug auf den ausschliesslich gemeinnützigen Zweck nicht. Gemäss Behörden dürften im Vorstand keine Familienangehörigen von Kindern mit seltenen Krankheiten sein, da sonst ein Eigeninteresse besteht. Da wir den Verein aber für Mael und andere Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet haben, möchten wir uns auch weiterhin im Vorstand engagieren. Wir danken für das Verständnis.
Mitglied von MAELS LEBEN werden
Ein Verein braucht auch Mitglieder. Mitglieder des Vereins können gemäss Statuten natürliche oder juristische Personen werden, welche den Zweck des Vereins anerkennen, bereit sind diesen zu fördern und den Jahresbeitrag bezahlen und zwar als Aktiv- oder als Passivmitglied. Aktivmitglieder sind Betroffene und deren Familienangehörige. Nichtbetroffene können ebenfalls Aktivmitglieder sein, wenn sie dauernd aktiv im Verein mitarbeiten. Passivmitglieder haben kein Stimmrecht. Aufnahmegesuche sind an den Präsidenten/die Präsidentin zur richten; über die Aufnahme sowie über die Art der Mitgliedschaft entscheidet der Vorstand.
Die Mitgliederbeiträge sind derzeit wie folgt festgesetzt:
Wir freuen uns über jedes Neumitglied. Mitglied werden.
Spezielle und direkte Hilfe für Mael
Wir geben uns Mühe, Maels Leben mit ganz speziellen Erlebnissen zu füllen. Wer ihm auch schöne Erlebnisse schenken oder ihm einen ganz speziellen Wunsch erfüllen will, kann sich gerne mit uns in Verbindung setzen oder ihm direkt etwas auf sein persönliches Spendenkonto einzahlen. Die Kontoverbindung lautet:
Raiffeisenbank Luzern
6003 Luzern
Vermerk: Spende für Mael
Claudia Oetterli
Breiteichlimatt 2
6044 Udligenswil
IBAN: CH52 8080 8003 0276 3737 3
Spenden für den Verein NPSuisse
Wer noch weiter im Kampf gegen die Krankheit Niemann Pick C helfen möchte, der kann auch Mitglied in unserem Verein NPSuisse werden oder einen einmaligen Beitrag bezahlen. NPSuisse will Menschen, die von der Niemann-Pick-Krankheit direkt oder indirekt betroffen sind, beraten, unterstützen und begleiten. Die Vereinigung NPSuisse will aber auch die Interessen der Betroffenen und Angehörigen vertreten. Deshalb setzt sie sich allgemein für Anliegen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten ein.
www.npsuisse.ch
Spenden für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
In der Schweiz sind gemäss Schätzungen rund 350'000 Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für diese Kinder ein. Er bildet ein Dach für kleinere Organisationen, Unternehmer und Privatpersonen, die sich für betroffene Familien engagieren. Die Ziele: Organisation von finanzieller Direkthilfe für betroffene Familien, Verankerung des Themas Kinder mit seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit und Förderung des Austauschs zwischen betroffenen Familienrstützen und begleiten.
Herzlichen Dank an alle, die Mael in irgendeiner Form unterstützen und für ihn da sind. Wir schätzen jede Hilfe sehr! Denn alleine würden wir diesen ungewissen und schwierigen Weg nicht gehen können.
Familie Oetterli | Breiteichlimatt 2 | 6044 Udligenswil | info@maeloetterli.ch