Niemann Pick C in the media

There are many ways to handle a situation like ours. We chose to be very open about Mael’s disease. We took our and Mael’s story to the public, trying to make something happen and make people aware of it. Interest in Mael’s story seems to be very high. Here are the articles and television programs about Mael that were published and aired.

Media stories about Mael Oetterli

• May 28, 2013: "Wir wollen stark sein für Mael" (Schweizer Illustrierte)
• May 27, 2013: "Gesundheitssendung Checkup - Thema "Niemann Pick C" " (Tele Züri, Tele Bärn, Tele 1, Tele M1)
• May 16, 2013: "Seltene Krankheiten - versagte Hilfe?" (TopMed, TeleTop)
• February 22, 2013: "Mael will leben" (Luzerner Rundschau)
• February 15, 2013: "Todkrank und doch mitten im Leben" (MAMA BLOG Tagesanzeiger)
• February 14, 2013: "Seltene Krankheiten: Stark sein für den todkranken Mael" (www.familienleben.ch)
• January 7, 2013: "NPC: Die erste konkrete Hoffnung für Mael" (Neue Luzerner Zeitung)
  
• December 28, 2012: "Porträt über Mael und Interview zum Verein Maels Leben" (Zentralschweizer Fernsehen Tele 1)
• November 15, 2012: "Fotobuch vom Charity-Anlass zu Gunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten" (Wirtschaftsmagazin)
• October 27, 2012: "Charity-Anlass zu Gunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten" (Tele Top)
  
• October 25, 2012: "Online-Kampagne auf diversen Gesundheitsportalen zum Thema seltene Krankheiten"
• October 3, 2012: "Mael – ein Einzelschicksal, stellvertretend für viele Kinder" (Zürcher Oberländer)
  
• September 18, 2012: "Plattform für unerforschte Krankheiten" (TopTalk - Tele Top)
• May 17, 2012: "Die Diagnose traf uns wie ein Hammer" (20 Minuten online)
• April 8, 2012: "Porträt über Mael und über das Leben mit Niemann Pick C" (Zentralschweizer Fernsehen Tele 1)
• February 24, 2012: "Todkrank und doch mitten drin im Leben" (Beilage Tagesanzeiger)
• June 20, 2011: "Niemann-Pick C: Mael erhält seine teure Medizin" (Neue Luzerner Zeitung)
• February 21, 2011: "NPC: Betroffene zwischen Hoffnung und Rationierungsdruck" (Puls/SF1)
• February 19, 2011: "NPC: Der grösste Stress ist die Ungewissheit" (Neue Luzerner Zeitung)

Other media stories about Niemann Pick C

• November 16, 2013: "A Desperate Fight to Save Kids & Change Science" (Wallstreet Journal)
• March 28, 2013: "Wir leben nur im Jetzt" (St. Galler Tagblatt)
• June 20, 2012: "Hempel Twins Fight for Life" (News 4)
  
• March 23, 2012: The Poincilit Story - Life after NP-C Diagnosis (Ein Film über die Schweizer Familie Poincilit mit drei betroffenen Kindern)
• March 1, 2012: "Luana Murgia spricht über ihre Krankheit NPC" (RTL Regional)

On the website of the Swiss Niemann-Pick Association NPSuisse there are many other media reports about the disease Niemann-Pick C as well as the general topic of rare diseases.